Unsere Vision für ARVC-PatientInnen und Ihre Angehörigen
- Eine schnellere Diagnoserstellung (optimalerweise innerhalb eines Jahres)
- Eine Verbesserung der Risikoeinschätzung
- Patientenzentrierte Leitlinien und deren konsequente Umsetzung
- Eine kompetente Beratung in Sachen Lebensführung und Sport
- Die Entwicklung neuer therapeutischer Ansätze
- Eine optimale psychokardiologische Betreuung und Unterstützung betroffener Familien
- Eine optimale Information und Aufklärung betroffener Familien über die Erkrankung mit der Möglichkeit einer informierten Mitentscheidung (“informed consent”) bei diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen
- Die Verwirklichung eines guten Lebens mit der Erkrankung trotz aller Herausforderungen
- Eine erhöhte öffentliche Aufmerksamkeit für seltene Herzerkrankungen und für die Ursachen des plötzlichen Herztodes junger Menschen und dadurch Verhinderung von weiteren Todesfällen
Was können wir Betroffenen bereits bieten?
- Information
Erfahrungswissen teilen
aktuelle Informationen durch Teilnahme an Kongressen und Fortbildungen
Fragen im geschützten Rahmen und gemeinsames Finden von Antworten Vortragsveranstaltungen online und live
Aufklärung der Öffentlichkeit
- Gemeinschaft und Nähe
Betroffenenkompetenz (Schwarmintelligenz)
Kontakt und Austausch mit Menschen mit ähnlichen Sorgen, Problemen und Erfahrungen Gruppentreffen mit Erfahrungsaustausch in der großen ARVC-Familie
Entwicklung eines tieferen Verständnisses der eigenen Situation - Orientierung und Chancen
Gemeinsam Wege aus komplexen ARVC-bedingten Situationen finden
Krisen mithilfe der Gruppe bewältigen
neue Strategien im Umgang mit ARVC entwickeln
Kräfte inner- und außerhalb der Gruppe aktivieren - Solidarität und Ermutigung
Vermittlung von Zuversicht und Stärke
Wir sind nicht allein, sondern aufgefangen durch Menschen mit ähnlichen Lebensläufen
Kontakte zu Ärzten garantieren eine optimale Behandlung
Unterstützung der Forschung und der Entwicklung neuer Therapien - Beistand in Krisen
Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf
Unterstützung in akuten Krisensituationen
Vermittlung von Kontakten zu ExpertInnen
- TIPP
Die ARVC-Selbsthilfe hat ein Konzept zur psychologischen und psychokardiologischen, ganzheitlichen Betreuung von ARVC-Patienten erstellt, das als Grundlage für unsere Arbeit in diesem Bereich dient. Mehr Informationen darüber finden Sie hier.
Unsere Ziele und Forderungen an ÄrztInnen und Gesundheitspolitik
- Eine adäquate Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen und der Spezialambulanzen
- Eine optimale Organisation der Spezialambulanzen
- Ein fester Ansprechpartner bei der ärztlichen Betreuung
- Die Übernahme der Kosten für Obduktion und Genetik (molekulare Autopsie) bei Plötzlichem Herztod unter dem 50. Lebensjahr (im Verdachtsfall und bei auffälliger Familiengeschichte auch bei älteren Verstorbenen) durch die Krankenkassen
- Die Unterstützung eines deutschlandweiten ARVC-Registers, das kompatibel ist mit bestehenden europäischen/internationalen Registern
- Die Intensivierung der Forschung an ARVC, auch mit Hilfe von Registern und Biobanken
- Die Einbindung von Patienten(-organisationen) in Studien, bei Fortbildungen und Kongressen und bei der Erstellung von Leitlinien
- Die Intensivierung der Fortbildung für ÄrztInnen und Gesundheitsfachkräften im Bereich seltener Herzerkrankungen: jede/r MedizinstudentIn / Hausarzt/-ärztin / KardiologIn / Kinderarzt/-ärztin / RadiologIn / Notarzt/-ärztin / PathologIn / NeurologIn / PsychotherapeutIn / Krankenpflegekraft usw. sollte ARVC, andere seltenen Herzerkrankungen und Warnzeichen für einen plötzlichen Herztod kennen und diagnostizieren bzw. erkennen können und eine leitliniengerechte Therapie durchführen
- Die Etablierung einer diagnose- und therapiebegleitenden psychokardiologischen Betreuung in den Zentren für seltene Erkrankungen ähnlich der psychoonkologischen Betreuung in Tumorzentren
- Die Einrichtung spezialisierter Reha-Zentren, in denen eine adäquate Rehabilitation mit entsprechend angepasstem Sportangebot und psychokardiologischer Betreuung gewährleistet ist
- Die Aufklärung der Öffentlichkeit über Warnsymptome für einen plötzlichen Herztod und seltene Herzerkrankungen wie ARVC
- Schaffung von – ethisch vertretbaren – gesetzlichen Rahmenbedingungen, die zu einer Erhöhung der Anzahl geeigneter Herz-Spenderorgane führen, da derzeit die in der Bevölkerung vorhandene Spendenbereitschaft nicht ausreichend ausgeschöpft wird und deshalb PatientInnen auf der Warteliste versterben.
