ARVC gehört zu den seltenen Erkrankungen mit einer Prävalenz von ca. 1:5.000 (in Gegenden Italiens 1:2.000). Exakte Zahlen zur Situation in Deutschland existieren nicht. Allgemein werden Krankheiten mit einer Prävalenz von weniger als 1:2.000 als seltene Krankheiten bezeichnet. Der englische Ausdruck „orphan disease“ („Waisenkrankheit“) bezeichnet Erkrankungen, für die es keine Therapie gibt. Auch das gilt für ARVC.
In Deutschland gibt es einige hilfreiche Institutionen für Betroffen mit einer seltenen Erkrankung, allen voran die Dachorganisation ACHSE (s.u. Organisationen), aber auch das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) und der se-Atlas, in dem man krankheitsspezifische Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen suchen kann. Vom europäischen Informationsportal für seltene Erkrankungen Orphanet gibt es eine sehr gute deutsche Version.
NAMSE
Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen NAMSE hat einen Aktionsplan für Deutschland erarbeitet, um die Versorgungssituation von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
se-Atlas
Im se-Atlas, dem Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland sind die zertifizierten Zentren für seltene Erkrankungen und Selbsthilfeorganisationen krankheitsspezifisch aufgelistet.
Orphanet
Die deutsche Version des europäischen Informationsportals Orphanet zu seltenen Erkrankungen („orphan diseases“) biete umfangreiches Informationsmaterial zu den Erkrankungen inklusive Genetik, Nomenklatur, Leitlinien, Notfallinformationen, Versorgungseinrichtungen, Selbsthilfeorganisationen u.v.a. mehr.
