Die ARVC-Selbsthilfe engagiert sich in diversen Projekten zur Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein.
SelEe-Projekt (2022-2024)
SelEe ist die Abkürzung für “Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!” und ist ein Gemeinschaftsprojekt des Instituts für Informationssysteme der Hochschule Hof (iisys), Leiter Prof. Dr. Jörg Scheidt und des Instituts für Medizininformatik (IMI) des Universitätsklinikums Frankfurt, Leiter Dr. Jannik Schaaf in Zusammenarbeit mit der ACHSE.
Ruth Biller war Teil des sogenannten Kernforschungsteams und hat sich seit Januar 2022 an der Entwicklung einer App beteiligt, in der Symptome einer seltenen Erkrankung individuell erfasst, mögliche Trigger identifiziert und wichtige Befunde eingetragen werden können. Die Ergebnisse des Symptomtagebuchs können auch graphisch dargestellt werden. Jeder Nutzer kann die App individuell konfigurieren und so an seine persönlichen Bedürfnisse anpassen.
Mehr Informationen zum gesamten Projekt gibt es hier.
Im Newsletter vom Mai 2022 wird Ruth Biller als Mitglied des Kernforschungsteams vorgestellt. Das gesamte Projektteam finden Sie hier.
Petition zur Finanzierung der Zentren für seltene Erkrankungen (2022)
Die ARVC-Selbsthilfe hat zur Teilnahme an der Petition „RARE Disease Day | Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE“ des Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen aufgerufen. Da von Februar bis April 2022 mehr als 16.000 Unterstützerstimmen (incl. vieler ARVC-Betroffenen) gesammelt wurden, konnte die Petition am 12.10.2022 in den Petitionsausschuss des Bundestags eingereicht werden.
Leider wurde der Petition mit einem Schreiben des Bundesgesundheitsministeriums vom 09.12.2022 nicht entsprochen.
Impfpriorisierung von ARVC-Patienten in der Covid-Pandemie (2020)
Im November 2020 hat die ARVC-Selbsthilfe erfolgreich dafür geworben, dass ARVC-Patienten und -patientinnen bei den damals noch knappen Impfstoffen in eine höhere Kategorie priorisiert wurden.
Schreiben ARVC-Selbsthilfe e.V. ans Bundesgesundheitsministerium vom 24.11.2020
