Unser Verein hat das Ziel, die Öffentlichkeit, aber auch Ärzte und Ärztinnen und andere medizinische Gesundheitsberufe für das Thema ARVC, Kardiomyopathien, plötzlichen Herztod und seltene Erkrankungen zu sensibilisieren, um die Diagnose zu beschleunigen und schwere Krankheitsvorläufe und plötzlichen Herztod zu minimieren bzw. im besten Fall zu verhindern.
Deswegen bemühen wir uns immer wieder um Auftritte in Printmedien, Rundfunk und Fernsehen. Jeder einzelne Beitrag führt zu vermehrten Anfragen an die ARVC-Selbsthilfe und hat schon bei dem ein oder anderen Betroffenen zur Diagnose von ARVC oder einer anderen genetischen Herzerkrankung geführt.
Beiträge im Fernsehen
Plötzlicher Herztod: So sieht das Leben danach aus (ARD Gesund)
Erstausstrahlung am 15.11.2023 im Rahmen der Sendung des rbb Praxis „Plötzlicher Herztod bei jungen Menschen“
Ein berührender Beitrag mit unserem Mitbegründer und ehemaligem Vorstand Korbinian Schütze, der ein Kammerflimmern überlebt und zwei Kusinen durch plötzlichen Herztod verloren hat, unserem Mitglied Tamara Schwab, die nach dramatischem Verlauf ihrer ALVC herztransplantiert wurde und unserer wissenschaftlichen Beirätin Prof. Dr. Silke Kauferstein vom Zentrum für plötzlichen Herztod in Frankfurt.
In der ARD-Mediathek und auf YouTube.
Beiträge in den Printmedien
Andere sollen nicht durchmachen, was uns passiert istArtikel in der Zeitschrift aus dem Bauerverlag MEINS vom 29.09.2024 von Jennifer Campen über unsere Vorsitzende Ruth Biller und ihre Familiengeschichte, die zur Gründung der ARVC-Selbsthilfe führte.
Artikel in der MEINS, Bauer-Verlag, Jennifer Campen (2024)
Was ist schon für immerDas Buch von unserem Mitglied Katja Lewina vom 13.08.2024 behandelt die existenziellen Fragen nach einer ARVC-Diagnose und dem Verlust des eigenen Kindes. Fragen, die sich wahrscheinlich jeder nach einer solchen Diagnose stellt, selbst wenn er oder sie keinen Todesfall in der Familie beklagen muss.
ISBN-10: 3755800071
ISBN-13: 9783755800071
Dein Herz, mein HerzDas zweite Buch von unserem Mitglied Tamara Schwab vom 20.03.2024 wurde ein SPIEGEL-Bestseller! Sie beschreibt in ihm ihren weiteren Weg mit der Erkrankung einer linksbetonten arrhythmogenen Kardiomyopathie / ALVC mit einer DSP-Genvariante, nachdem sie jahrelang unter der Diagnose “chronische Myopkarditis” lief. Leider entwickelte sich bei ihr ein aggressiver Krankheitsverlauf, der eine Herztransplantation nötig machte. Ihre unglaublichen Erlebnisse auf diesem Weg schildert sie mit einer gehörigen Portion Humor.
ISBN-10: 3442394260
ISBN-13: 9783442394265
Kampf gegen den plötzlichen Herztod: Oberbayerin macht auf seltene Krankheit aufmerksam
Artikel im Münchner Merkur vom 02.09.2023 von Andreas Sachse über Vorsitzende Ruth Biller und die ARVC-Selbsthilfe
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Plötzlichen Herztod verhindern – Projekt „Seltene Erkrankungen Bayern“
Bericht im Lohhofer Landkreisanzeiger vom 12.08.2023 über die Vorstellung der Erkrankung ARVC durch den ARVC-Selbsthilfe e.V. am 31.07.2023 in Eching
Organisator: Erich Irlstorfer (Mitglied des Gesundheitsausschusses im Bundestag)
Grußwort: Dr. Bernhard Seidenath (Vorsitzender des Gesundheitsausschusses im Bayerischen Landtag)
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Unheilbare Herzerkrankung – Dramatischer Tod des Sohnes bringt Mutter lebensrettende Diagnose
Artikel im FOCUS vom 21.06.2023 über den Artikel unseres Mitglieds Katja Lewina im Stern (s.u.) über den plötzlichen Herztod ihres Sohnes und ihre eigene ARVC-Diagnose, die erst nach dem Tod ihres Sohnes gestellt wurde. Dieser hat ihr womöglich durch seinen Tod das Leben gerettet, auch wenn das nur ein sehr schwacher Trost für den Verlust eines Kindes sein kann.
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Plötzlicher Herztod – Ihr Sohn starb über Nacht. Durch seinen Tod erhielt Autorin Katja Lewina eine lebensrettende Diagnose
Artikel im Stern vom 15.06.2023 von unserem Mitglied Katja Lewina über den plötzlichen Herztod ihres Sohnes und ihre eigene ARVC-Diagnose, die erst nach dem Tod ihres Sohnes gestellt wurde. Dieser hat ihr womöglich durch seinen Tod das Leben gerettet, auch wenn das nur ein sehr schwacher Trost für den Verlust eines Kindes sein kann.
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Seltene genetische Herzerkrankung
Bericht über den ARVC-Selbsthilfe e.V. am 2022 in der Ausgabe 11-12 von KVB FORUM, der Verbandszeitschrift der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns aller niedergelassenen Ärzte
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Wenn nur das Zuhause vor Corona schützt
Artikel in der FAZ vom 06.09.2021 von Anna-Lena Ripperger
Mit unserem Mitglied Tobias S., der wegen seiner fortschreitenden ARVC im Jahr 2020 herztransplantiert werden musste und durch die Coronapandemie und die drohenden Risiken für sein neues Herz auf die Rücksichtnahme anderer angewiesen war, um sich vor dem Virus schützen zu können, da die Impfung für ihn wegen der Immunsuppression nach der Transplantation noch nicht infrage kam.
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Kaum bekannte Erkrankung – Aus dem Takt
Artikel in der SZ vom 26.02.2021 von Benjamin Engel über die Familiengeschichte und die Erkrankung unserer Organisatorin von Patientenaustausch und -vernetzung in der ARVC-Selbsthilfe, Hedwig Schütze
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(Überlebter) Plötzlicher Herztod beim Sport
Beitrag von unserer Vorsitzenden Ruth Biller im Heft “Herzfenster” des Bundesverbands Herzkranke Kinder e.V., Ausgabe 2/2021
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Was sind die Waisen der Medizin?
Artikel im +3 Magazin (Beilage in einigen Tageszeitungen) vom 26.02.2021 mit einem Kommentar unserer Vorsitzenden Ruth Biller zum Thema „Was sind die Waisen der Medizin?“ auf Seite 16
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Mein Speed-Dating mit dem Tod
Buch von unserem Mitglied Tamara Schwab vom 05.02.2020 über ihren überlebten plötzlichen Herztod und ihre Erlebnisse danach. Damals dachte sie noch, eine Herzmuskelentzündung (Myokarditis) hätte ihren Herzstillstand ausgelöst. Ein Dreivierteljahr nach Erscheinen des Buchs stellte sich heraus, dass der Myokarditis eine linksbetonte arrhythmogenen Kardiomyopathie zugrunde lag, was 5 Jahre lang unerkannt blieb, bis endlich ein Gentest gemacht wurde.
ISBN-10 : 3964438340
ISBN-13 : 9783964438348
Zeitbombe im Körper
Artikel im Münchner Merkur vom 05.04.2019 von Dorita Plange über die Familiengeschichte unserer Vorsitzenden Ruth Biller
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Risiko Herztod – Ganze Familie betroffen
Artikel in der tz vom 05.04.2019 von Dorita Plange über die Familiengeschichte unserer Vorsitzenden Ruth Biller unter Mitwirkung unseres wissenschaftlichen Beirats Dr. Eimo Martens vom Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
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Familienschicksal – Leben mit ständiger Bedrohung
Artikel in der SZ vom 22.02.2019 von Gudrun Passarge über die Familiengeschichte unserer Vorsitzenden Ruth Biller und die Gründung der ARVC-Selbsthilfe mit der Ankündigung unseres ersten ARVC-Tags in München
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Beiträge im Rundfunk / Audioformat
Podcast-Serie des Europäischen Referenz Netzwerks ERN GUARD-Heart über seine PatientenvertreterInnen
#4 Ruth Biller und Carola Ossenkopp-Wetzig (EN)
Audiobeitrag vom 05.09.2024 auf der Website des ERN GUARD-Heart für seltene Herzerkrankungen über die Motivation von Ruth Biller (ARVC-Selbsthilfe e.V.), der Vorsitzenden der European Patient Advocacy Group und Patientenvertreterin für genetische Herzerkrankungen, und ihrer Kollegin Carola (Herzkinder Fulda, Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.), der Co-Vorsitzenden in der Gruppe für die angeborenen Herzfehler, als Patientenvertreterinnen im ERN mitzuwirken.
Zum Podcast (EN)
#36 Katja Lewina – Das Leben zerbröselte in meinen Händen
Audiobeitrag im radioeins im Stern vom 10.05.2023 über unser Mitglied Katja Lewina, den plötzlichen Herztod ihres Sohnes und ihre eigene ARVC-Diagnose, die erst nach dem Tod ihres Sohnes gestellt wurde. Dieser hat ihr womöglich durch seinen Tod das Leben gerettet, auch wenn das nur ein sehr schwacher Trost für den Verlust eines Kindes sein kann.
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