Die ARVC-Selbsthilfe ist in Deutschland gut vernetzt mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), dem BVHK (Bundesverband herzkranke Kinder), dem Verein Psychisch belastete Herzpatienten (Herz-ohne-Stress) und SADS Deutschland, sowie mit den Verwaisten Eltern und trauernden Geschwistern in München.
ACHSE e.V.
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist die deutsche Dachorganisation für PatientInnen mit seltenen Erkrankungen und setzt sich durch vielfältige Aktionen – auch gesundheitspolitisch – für die Seltenen ein. Die ARVC-Selbsthilfe ist seit November 2019 Mitglied der ACHSE.
2021 NAKSE (Nationale Konferenz für seltene Erkrankungen)
Auf der von der ACHSE organisierten Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen hielt Ruth Biller (online aufgrund der Coronapandemie) den Vortrag “Die Diagnostische Odyssee – Erfahrungen und Empfehlungen der ARVC-Selbsthilfe”.
Hier geht es zum Veranstaltungsflyer.
Die Aufzeichnung des Vortrags wurde nochmals beim 53. Seminarkongress für Ärzte vom 28. August bis 2. September 2022 in Grado von Frau Dr. Alexandra Berger vom Zentrum für seltene Erkrankungen Frankfurt gezeigt.
2019 ACHSE-Mitgliederversammlung
Unsere Vorsitzende Ruth Biller vertrat den ARVC-Selbsthilfe e.V. bei der Mitgliederversammlung der ACHSE am 8.11.2019 und stellte dort unseren Verein als neues Mitglied vor.
BVHK e.V.
Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) ist im pädiatrischen Bereich bestens vernetzt und hat zahlreiche lokale Selbsthilfegruppen mit einem Fokus auf angeborene Herzfehler. Seit März 2021 ist die ARVC-Selbsthilfe Mitglied im BVHK.
Angebote des BVHK, die für ARVC-Kinder bzw. deren Eltern hilfreich und interessant sein können:
- Patientenbroschüren, z.B.
- über Kardiomyopathien (mit einem Abschnitt über ARVC)
- über Herzrhythmusstörungen im Kindesalter
- über herzkranke Kinder in der Schule und im Kindergarten
- über Herzschrittmacher und Defibrillatoren
- über Herztransplantation im Kindesalter
- über Herzkatheter bei Kindern
- zu sozialrechtlichen Hilfen für Familien mit herzkranken Kindern
- Beratungsangebote, z.B. eine
- Newsletter
mit wissenswerten Neuigkeiten medizinischen Informationen für herzkranke Kinder - OP-Vorbereitung für Kinder
mit der Mutmach-Puppe Erwin, die Kindern vor Operationen hilft (mit Erklärvideos) - Magazin „Herzfenster“
Im Herzfenster 2/2021 gibt es einen Artikel zu Warnsymptomen einer genetischen Herzerkrankung von Ruth Biller.
HERZ OHNE STRESS
Der Verein „Psychisch belastete Herzpatienten e.V.“ oder Herz ohne Stress, geleitet von Helmut Bundschuh, ist ein Partnerverein, mit dem wir eng zusammenarbeiten, da viele unserer Mitglieder mit psychischen Folgeerscheinungen aufgrund ihrer Erkrankung , dem Leben mit Defibrillator oder einem traumatischen Erlebnis wie einem überlebten Herzstillstand oder einem plötzlichen Herztod in der Familie zu kämpfen haben.
Einige unserer Mitglieder nehmen deshalb regelmäßig an den montäglichen Herzgesprächen des Vereins teil, bei denen sich die Betroffenen über ihre psychischen Belastungen (nicht ARVC-spezifisch) austauschen. Anmeldung über kontakt@herz-ohne-stress.de.
Außerdem führen wir die Schulungen unserer lokalen Ansprechpartner zusammen mit dem Verein durch.
Mehr dazu auf unserer Seite zur Psyche und Unterstützungsangeboten.
SADS DEUTSCHLAND e.V.
SADS Deutschland e.V. wurde am 22.06.2022 als Ableger von der amerikanischen SADS Foundation gegründet, die sich bereits seit über 25 Jahren um Betroffene von seltenen Erkrankungen, die zum plötzlichen Herztod (SADS = sudden arrhythmia death syndrome) führen können, kümmert. Zu den SADS-Erkrankungen zählen die Ionenkanalerkrankungen (engl. Channelopathies) wie Brugadasyndrom, CPVT, Long-QT-, Short-QT- und Timothy-Syndrom , aber auch ARVC.
Zwei Vorstandsmitglieder der ARVC-Selbsthilfe, Ruth Biller und Fraukje März, haben den Gründungsprozess mit ihrer Expertise begleitet und gehören zu den Gründungsmitgliedern.
SADS veranstaltet monatliche Online-Stammtische für Betroffene.
Seit Juli 2022 ist die ARVC-Selbsthilfe Mitglied bei SADS Deutschland.
VERWAISTE ELTERN UND TRAUERNDE GESCHWISTER MÜNCHEN e.V.
Die Verwaisten Eltern kümmern sich um betroffene Eltern, die ein Kind verloren haben bzw. um junge Erwachsene, die um ein Geschwisterkind trauern.
Unsere Vorsitzende Ruth Biller macht für die Verwaisten Eltern in München Herztodberatung, damit nach dem Tod eines jungen Menschen eine eventuell bestehende genetische Herzerkrankung in der Familie aufgedeckt wird und dadurch weitere Todesfälle verhindert werden können. Mehr Informationen hier.