In Deutschland besteht unser Netzwerk aus verschiedenen Selbsthilfe- und Dachorganisationen, mit denen wir zusammenarbeiten, um die Anliegen der Betroffenen gemeinsam zu vertreten, oder die Bereiche in der Versorgung oder Beratung Betroffener anbieten, die wir als kleiner Verein nicht leisten können. Dazu gehören z.B. Vereine mit einem jeweils spezifischen Fokus: die ACHSE auf seltene Erkrankungen, der BVHK auf herzkranke Kinder, Herz ohne Stress auf die psychischen Belastungen, SADS Deutschland auf alle Herzerkrankungen, die zum plötzlichen Herztod führen können oder die Verwaisten Eltern auf Betroffene, die ein Kind verloren haben.