Die Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe Ruth Biller vertritt die Patienteninteressen auch seit 2018 auf europäischer und seit 2021 auf internationaler Ebene. Bei seltenen Erkrankungen wie ARVC ist es besonders wichtig, über eine internationale Vernetzung gemeinsam mit anderen Organisationen an der Aufklärung der Öffentlichkeit und an der Förderung der Forschung zu diversen seltenen Krankheiten zu arbeiten.

In Europa ist Ruth Biller Vorsitzende der European Patient Advocacy Group (ePAG) im European Reference Network ERN GUARD-Heart, international vertritt sie ARVC und die seltenen Kardiomyopathien im Cardiomyopathy Patient Council des Global Heart Hub, einer weltweiten Patientenorganisation für Herzerkrankungen aller Art.

Außerdem ist der ARVC-Selbsthilfe e.V. Mitglied bei der europäischen Dachorganisation für seltene Erkrankungen EURORDIS und arbeitet eng mit der amerikanischen SADS Foundation zusammen.