ERN GUARD-Heart
Das Europäische Referenznetzwerk ERN GUARD-Heart (European Reference Network – Gateway to Uncommon and Rare Diseases of the heart) ist eins der 24 von der EU-Kommission 2017 ins Leben gerufene Expertennetzwerke (European Reference Networks for rare and low prevalence complex diseases) für Seltene Erkrankungen mit dem Motto „Share – Care – Cure (better lives and cures for people living with a rare disease)“.
ERN GUARD-Heart besteht aus KardiologInnen, KardiogenetikerInnen und anderen SpezialistInnen, die auf seltene Herzerkrankungen spezialisiert sind und die die Versorgungssituation von den Betroffenen durch Teilen von Erfahrungen, Wissen, Forschungsergebnissen im Hinblick auf Diagnosestellung, Behandlung, Outcome und Überleben verbessern sollen. In das CPMS (Clinical Patient Management System) können z.B. komplizierte Erkrankungsfälle hochgeladen und von Experten begutachtet werden. Viele ERN-Experten sind an der Erstellung europäischer medizinischer Leitlinien beteiligt.
Netzwerkkoordinator ist Prof. Arthur A.M. Wilde aus Amsterdam, der Leiter des Themengebiets Kardiomyopathien Philippe Charron aus Paris. Mit den deutschen Experten im ERN, Prof. Dr. Eric Schulze-Bahr (Münster) und dem Munich Consortium mit Prof. Dr. Stefan Kääb, PD Dr. Cordula Wolf, Dr. Eimo Martens und PD Dr. Dominik Westphal (München) arbeitet die ARVC-Selbsthilfe eng zusammen.
European Patient Advocacy Group
Ruth Biller vertritt die Interessen der PatientInnen mit seltenen Herzerkrankungen im ERN GUARD-Heart in der European Patient Advocacy Group (ePAG) mit PatientenvertreterInnen aus vielen anderen europäischen Ländern, die den ERNs zur Seite gestellt wurden. Die ePAGs stellen sicher, dass die Experten im ERN die Patienteninteressen ausreichend berücksichtigen.
Die ARVC-Selbsthilfe war 2018 die erste deutsche Patientenorganisation im ERN GUARD-Heart. Seit Ende August 2019 ist Ruth Biller die Vorsitzende aller europäischen Patientenvertreterinnen für seltene Herzerkrankungen.
Projekte und Treffen der ePAGs und des ERN
14. Board Meeting Amsterdam (28.08.2023)
13. Board Meeting Amsterdam (15.03.2023)
12. Board Meeting Barcelona (30.08.2022)
8. Board Meeting Online (01.09.2020)
Ruth Biller stellte in ihrer “I have a dream”-Rede ihren Traum von einer guten und vertrauensvollen Zusammenarbeit von Patientenvertretern und Kardiologen vor.
Rare 2030
Für die Jahre 2019 – 2021 wurde Ruth Biller vom ERN GUARD-Heart für das Expertengremium Panel of Experts im Projekt Rare2030 der EU-Kommission nominiert. Dort vertritt sie seit Mai 2019 alle Patienten mit seltenen Herzerkrankungen des ERN GUARD-Heart in einem Prozess, in dem die Weichen für die Zukunft der Patienten mit seltenen Erkrankungen in ganz Europa gestellt werden.
Am 7. November 2019 nahm Ruth Biller am Panel of Experts Workshop in Brüssel teil. Dort wurden Trends bewertet und Zukunftsszenarien entworfen
Konferenzbericht Brüssel 7.11.2019
Abschlussbericht und Empfehlungen
7. Board Meeting in Rom (21.02.2020)
Ruth Biller hielt einen Vortrag über eine ARVC patient journey und wie diese in den klinischen patient pathway integriert werden könnte. Außerdem möchten die europäischen Patientenvertreter in Zukunft noch näher mit den Experten zusammenarbeiten. Die Covid-19-Pandemie warf ihre Schatten bereits voraus. Keiner ahnte damals, dass das das letzte Live-Treffen für einige Jahre bleiben würde.
6. Board Meeting in Paris (03.09.2019)
Ruth Biller wurde den Experten des ERN GUARD-Heart beim 6. Board Meeting als neue Vorsitzende der European patient advocacy group vorgestellt. Zusammen mit ihrer Vorgängerin und jetzigen stellvertretenden Vorsitzenden Ester Costafreda aus Barcelona hielt sie eine Powerpoint-Präsentation ab. Über die Themen wurde mit den Experten lebhaft diskutiert, insbesondere über die Notwendigkeit adäquater psychokardiologischer bzw. psychosozialer Betreuung.
(vorne knieend von links) vor dem Hôpital Européen Georges-Pompidou
Erstes ePAG-Treffen in Barcelona (09.12.2018)
Das erste Treffen der ePAGs aus Deutschland (Ruth Biller – ARVC-Selbsthilfe e.V.), Großbritannien (Steve Cox – CRY), Italien (Edward Callus – ECHDO), den Niederlanden (Simone Louisse und Dayenne Zwaagman – Hart4Onderzoek), Schweden (Peter Nordqvist – Hjärtebarnsfonden) und Spanien (Ester Costafreda und ihrem Mann Angel – SAMS) in Barcelona auf dem Gelände des Hospital de la Santa Creu i Sant Pau diente vor allem dem Kennenlernen untereinander und mit EURORDIS Koordinatorin Lenja Wiehe und ERN GUARD-Heart Experten A.S. Amin.
