Die ARVC-Selbsthilfe ist vernetzt mit Organisationen, die sich auch auf europäischer und internationaler Ebene für die Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein, einsetzen. Dazu gehören EURORDIS und die SADS Foundation. Führend in der Forschung ist außerdem die Johns-Hopkins-Universität in Baltimore (USA) mit ihrem ARVC/D Program.
EURORDIS
Seit 2018 ist die ARVC-Selbsthilfe Mitglied bei der European Organisation for Rare Diseases EURORDIS, der europäischen Dachorganisation für Patienten und Patientinnen mit seltenen Erkrankungen, die mehr als 1.000 Patientenorganisationen als Mitglieder hat.
Anfang dieses Jahrtausends erkannte die Europäische Union (EU) die vielfältigen Probleme von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen, zu denen auch ARVC gehört. Mithilfe von EURORDIS wurde von der EU-Kommission seit 2013 die Schaffung von Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) für seltene komplexe Krankheiten initiiert. Insgesamt wurden dann in den Jahren 2016/17 24 ERNs für 24 verschiedene seltene Erkrankungen etabliert. Für uns ist das ERN GUARD-Heart für seltene Herzerkrankungen relevant.
EURORDIS unterstützt Organisationen für seltene Erkrankungen in vielfältiger Weise, durch politische Aktionen, Aus- und Weiterbildung von Patientenvertretern, logistische Unterstützung der Patientenvertretungen in den ERNs und vieles andere mehr.
Unsere Vorsitzende Ruth Biller hat an mehreren EURORDIS-Schulungen teilgenommen: 2019 an der “EURORDIS Leadership School on Healthcare & Research” an einem Leadership Training for Patient Advocates in Barcelona, von 2019 bis 2020 an einem Mentorenprogramm mit Mentor Vincent Dumez aus Montréal/Canada, 2020 an der EURORDIS Winter School on Scientific Innovation & Translational Research (online), 2021 an der EURORDIS Summer School on Medicines Research & Development (online) und 2023 an der Rare Disease Week in Brüssel.
Unsere stellvertretende Vorsitzende Fraukje März hat 2023 an der EURORDIS Summer School on Medicines Research & Development in Barcelona teilgenommen.
SADS Foundation (USA)
Die SADS Foundation (SADS steht für Sudden Arrhythmia Death Syndromes, also plötzliche Herztodsyndrome) ist eine hochprofessionelle amerikanische Selbsthilfeorganisation, die sich für alle Patienten und Patientinnen mit Erkrankungen, die zum plötzlichen Herztod führen können, einsetzt. Für ARVC-Patienten arbeitet SADS ganz eng mit dem ARVC/D program der Johns-Hopkins-Universität in Baltimore, Maryland (US) zusammen.
Wer gut Englisch kann, dem sei eine Registrierung für die Family Webinar Series “Living with SADS” (Webinare für Patienten und Angehörige) empfohlen. Ist man registriert, kann man sich die Aufzeichnung der früheren Webinare ansehen oder sich für kommende anmelden. Legendär sind auch die SADS Live Talks mit dem bekannten Kardiologen Prof. Michael Ackerman von der Mayo Clinic (Rochester, Minnesota, US). Wenn man die Webinare live verfolgt, kann man Fragen im Chat stellen. News von SADS gibt es über die Registrierung in ihrem Mailverteiler.
Über SADS Deutschland (einer der Ableger der internationalen SADS Community neben SADS Canada und SADS UK) und im Global Heart Hub arbeitet unsere Vorsitzende Ruth Biller seit 2021 eng mit der SADS Foundation zusammen.
ARVD/C Program der Johns Hopkins University (USA)
Für gut englischsprechende ARVC-Patienten bietet das ARVD/C program der Johns-Hopkins-Universität in Baltimore, Maryland (US) nicht nur umfassende Informationen zu ARVC, es ist auch ein wichtiger Motor der ARVC-Forschung. Die Experten der Johns Hopkins University sind an unzähligen grundlegenden und wichtigen ARVC-Studien beteiligt.
Jedes Jahr organisieren die Experten ein ARVD/C Patient and Family Seminar mit interessanten Sessions für Patienten und Angehörige. Informiert bleibt man über die Anmeldung in ihrem Mailverteiler. Man kann auch die alten Newsletter nachlesen oder vergangene Präsentationen oder Videos anschauen.