Global Heart Hub
Der Global Heart Hub ist eine weltweite Dachorganisation für HerzpatientInnen jeder Art bzw. Patientenorganisationen im Bereich Herzerkrankungen.
Cardiomyopathy Patient Council des Global Heart Hub
Die erste Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe, Ruth Biller, ist seit der Gründung in 2021 Mitglied des Cardiomyopathy Patient Councils des Global Heart Hub.
Der Patientenrat setzt sich für eine bessere Diagnose von Kardiomyopathien und den Zugang zu geeigneten Tests, Beratung und Behandlungen ein. Darüber hinaus will die Organisation das Bewusstsein für die Krankheit schärfen und das Verständnis für sie verbessern, damit betroffene Menschen mit der Krankheit gut leben können.
Ständig schließen sich neue Organisationen an, so dass die Gruppe mittlerweile auf über 20 Partnervereine von überall auf der Welt (Europa, USA, Kanada, Australien) angewachsen ist.
Kardiomyopathie Awareness Kampagnen
Jährlich setzen wir uns in der Kardiomyopathie Awareness Woche Ende Juni für mehr öffentliche Aufmerksamkeit für Kardiomyopathien ein. Die ARVC-Selbsthilfe ist jeweils an der deutschen Übersetzung der Kampagnen beteiligt und hofft, dass viele Menschen die Social Media Posts teilen und weiterverbreiten, damit das Bewusstsein der Öffentlichkeit dadurch geschärft wird.
Bitte machen Sie zahlreich mit und verbreiten Sie unser Anliegen auch unter Verwandten, Freunden und Bekannten. Sie können dadurch Leben retten!
Awareness Kampagne 2024
Juni 2024 ist Cardiomyopathy Awareness Month: wir beteiligen uns an der Kampagne der internationalen Herz-Patientenorganisation Global Heart Hub, die über den ganzen Monat Juni verteilt auf Kardiomyopathien aufmerksam macht. Das Besondere dieses Jahr: ein Teil der Kampagne ist ein Video, in dem unsere Vorsitzende Ruth Biller ihre Geschichte erzählt, um die Allgemeinheit für ARVC, andere Kardiomyopathien und die Gefahr eines plötzlichen Herztods zu sensibilisieren.
Bitte teilen Sie dieses Video, um Menschenleben zu retten!
Folgen, teilen Sie und liken Sie uns auf Facebook, YouTube und Instagram und nutzen Sie dabei die Hashtags #ThinkCardiomyopathy #CardiomyopathyAwareness #Cardiomyopathy2024 #ThinkCM #ARVC
Deutsche Version mit unserer Vorsitzenden Ruth Biller
Englische Originalversion mit unserer Vorsitzenden Ruth Biller
Informationstafel
Auf dieser Informationstafel finden Sie kompakt alles Wichtige zu Kardiomyopathien!
Eine Kardiomyopathie ist eine Erkrankung des Herzmuskels, die in jedem Alter auftreten und genetisch weitervererbt werden kann. Daher ist es wichtig, sich darüber zu informieren – denken Sie an die Möglichkeit einer Kardiomyopathie: Ganz egal, wer Sie sind und wo Sie sind!
Kardiomyopathien werden häufig unter-, fehl- oder zu spät diagnostiziert – mit sehr schwerwiegenden Folgen.
Zu wissen, ob bei Ihnen eine erbliche Form einer Kardiomyopathie vorliegt, ist wichtig, da dies Auswirkungen auf das Risiko anderer Familienmitglieder haben kann. Die Anzeichen und Symptome einer Kardiomyopathie können sehr unterschiedlich sein. Im Anfangsstadium einer Kardiomyopathie treten möglicherweise keine oder nur leichte Symptome auf.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie bei sich Symptome feststellen oder in Ihrer Familie eine Vorgeschichte mit Herzerkrankungen oder plötzlichem Herztod besteht.
Ein geliebter Mensch oder auch Sie selbst könnten durch eine Kardiomyopathie gefährdet sein, ohne es zu ahnen. Achten Sie auf mögliche Symptome und informieren Sie sich über eine mögliche familiäre Vorgeschichte.
Awareness Kampagne 2023
Vom 26. Juni bis 2. Juli 2023 fand die Cardiomyopathy Awareness Week statt, eine Kampagne, die dieses Jahr einen Fokus auf der genetischen Testung hatte. Viele interessante und informative Videos zur genetischen Testung bei Kardiomyopathien finden Sie hier.
Schon gewusst?
Fast 50 % aller Kardiomyopathien sind erblich bedingt, jedoch werden nicht alle Kardiomyopathiepatient:innen genetisch getestet. Helfen Sie uns, Leben zu retten!
Was ist eine Kardiomyopathie?
Kardiomyopathien sind Erkrankungen des Herzmuskels, die die Pumpfunktion des Herzens beeinträchtigen und Herzrhythmusstörungen auslösen können. Es handelt sich um ernste, seltene Erkrankungen, die oft nicht oder spät diagnostiziert werden, die man aber beherrschen kann. Daher ist es wichtig, die Warnzeichen zu kennen, um das Risiko eines plötzlichen Herztods zu minimieren. Mehr dazu auf dem Video der Kampagne von 2022.
Prof. James Ware, London, erklärt mehr in seinem Video:
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Etwa die Hälfte aller Kardiomyopathien sind erblich bedingt, d. h. die Krankheit kann von einem Elternteil an das Kind weitergegeben werden.
Was sind die Symptome und Warnzeichen?
Manche Betroffene mit einer Kardiomyopathie erleben keinerlei Warnzeichen oder Symptome, insbesondere im frühen Stadium der Erkrankung. Wenn Symptome auftreten, dann sind es meist folgende Symptome und Warnsignale bei Kardiomyopathien
- Kurzatmigkeit
- Müdigkeit
- Geschwollene Beine, Knöchel oder Füße bzw. ein geschwollener Bauch
- Schwindelgefühl
- Ohnmacht bei körperlicher Belastung
- Herzrhythmusstörungen, Herzstolpern, Herzrasen
- Brustschmerzen, insbesondere nach körperlicher Belastung
- Herzgeräusche
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Welche Gene spielen bei Kardiomyopathien eine Rolle?
Derzeit sind mehr als 70 Gene bekannt, die Kardiomyopathien verursachen können. Da jedoch das Wissen zu krankheitsverursachenden Genen stetig zunimmt, ist davon auszugehen, dass diese Zahl noch steigt.
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Was ist ein Gen?
Gene sind Informationsträger, die die Merkmale und Eigenschaften bestimmen, die von den Eltern an ein Kind weitergegeben bzw. vererbt werden. Jede Zelle des menschlichen Körpers enthält etwa 25.000 bis 35.000 Gene.
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Welche Bedeutung haben Gene bei Kardiomyopathien?
Viele verschiedene Gene können Kardiomyopathien verursachen. Es handelt sich meist um Gene, die für den Aufbau des Herzmuskels wichtig sind. Der Einfluss bestimmter Gene auf die Art der Kardiomyopathie wird weiter erforscht.
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Welche Leitlinien gelten für genetische Tests?
Aktuelle Leitlinien empfehlen eine genetische Beratung und genetische Tests bei allen Patienten, bei denen eine Kardiomyopathie diagnostiziert wurde. In Europa werden jedoch nicht alle Kardiomyopathiepatient:innen genetisch getestet.
Bei Nachweis einer krankheitsverursachenden genetischen Variante ergibt sich die Möglichkeit einer systematischen Familienuntersuchung um potentielle Krankheitsträger frühzeitig beraten und ggf. behandeln zu können.
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Warum sind genetische Tests für die zukünftige Behandlung wichtig?
Für einzelne genetische Erkrankungen ergeben sich schon heute spezifische medikamentöse Therapiemöglichkeiten. Für viele genetische Kardiomyopathien wird an neuen Therapien geforscht, die bei krankheitsverursachenden Genen ansetzen. Genetische Tests dienen auch dazu, die Bedeutung spezifischer genetischer Varianten für das Krankheitsrisiko und Therapiemöglichkeiten aufzuklären.
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Wie können genetische Tests dazu beitragen, Leben zu retten?
Gentests können Leben retten, indem Menschen mit einem hohen Kardiomyopathie-Risiko frühzeitig (z.B. im Rahmen einer Familienuntersuchung) identifiziert werden.
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Viel mehr Informationen zur genetischen Testung finden Sie auf unserer Seite zur Genetik. Genetische Testzentren, die hohe Kardiogenetik- und Kardiomyopathie-Expertise haben, finden Sie hier.
Wenn Sie an einer Kardiomyopathie erkrankt sind, der Verdacht auf eine Kardiomyopathie besteht oder in Ihrer Familie Fälle von Kardiomyopathie oder eines plötzlichen Herztods bekannt sind und Sie noch nicht genetisch getestet wurden, finden Sie bei uns Informationen, warum Tests wichtig sind.
Bitte teilen Sie diese Kampagne! Sie kann Leben retten!
Awareness-Kampagne 2022
Vom 20.-26. Juni 2022 fand die Cardiomyopathy Awareness Week statt, eine Kampagne, die vom Cardiomyopathy Patient Council des Global Heart Hub initiiert wurde.
Was sind Kardiomyopathien?
Kardiomyopathien sind Erkrankungen, die den Herzmuskel und seine Fähigkeit, Blut durch den Körper zu pumpen, beeinträchtigen. Sie können dazu führen, dass sich das Herz versteift, vergrößert oder verdickt und dass Narbengewebe entsteht. Infolgedessen kann Ihr Herz das Blut nicht mehr effektiv in den Rest Ihres Körpers pumpen, und es können Herzrhythmusstörungen entstehen.
Kardiomyopathien sind seltene, aber ernste Erkrankungen, und können Menschen jeden Alters und jeder Rasse betreffen. Sie werden oft nicht oder spät diagnostiziert. Unentdeckt können sie lebensbedrohlich sein. Daher ist es wichtig zu wissen, wie man sie erkennen kann.
Eine frühzeitige Diagnose kann helfen, sicher mit der Erkrankung zu leben und das Risiko eines plötzlichen Herztods zu minimieren.
Typische Symptome bei Kardiomyopathien
- Kurzatmigkeit, Atemnot
- Müdigkeit, Erschöpfung
- Wassereinlagerungen in den Knöcheln, Füßen, Beinen oder im Unterleib
- Schwindel
- Benommenheit
- Ohnmacht, Bewusstlosigkeit (insbesondere bei körperlicher Betätigung)
- Herzrhythmusstörungen (abnorme Herzschläge, Herzstolpern, Herzrasen)
- Schmerzen oder Druckgefühl in der Brust (insbesondere nach körperlicher Anstrengung)
Manche Menschen, die an einer Kardiomyopathie erkrankt sind, haben keine Anzeichen oder Symptome, insbesondere im Frühstadium der Krankheit. Ein Arzt sollte aufgesucht werden, wenn Sie eines der oben genannten Symptome an sich wahrnehmen. Eine frühzeitige Diagnose kann helfen, sicher mit der Erkrankung zu leben und das Risiko eines plötzlichen Herztods zu minimieren. Wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht mit Ihrem Herzen stimmt, sollten Sie Hilfe suchen und Ihrer Herzenssache auf den Grund gehen.
Was sollten Sie Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin erzählen?
Kardiomyopathien treten familiär gehäuft auf. Daher ist es wichtig, dass Ärzte von Herzerkrankungen oder plötzlichen ungeklärten Todesfällen in der Familie erfahren.
Durch eine frühzeitige Diagnose können Familienmitglieder geschützt werden, die auch ohne Symptome erkrankt sein können.
Wie werden Kardiomyopathien behandelt?
Die Behandlung der Kardiomyopathien erfolgt durch Medikamente, Änderungen der Lebensweise oder durch eine Operation. Obwohl es keine Heilung für Kardiomyopathien gibt, kann man die Erkrankung gut in den Griff bekommen. Menschen mit einer Kardiomyopathie, die behandelt werden, können mit einer hohen Lebensqualität ein langes Leben führen.
Die häufigsten Kardiomyopathie-Formen
Dilatative Kardiomyopathie (DCM)
Die dilatative Kardiomyopathie (DCM) ist eine Erkrankung, bei der die Herzkammern vergrößert (dilatiert) sind, was die Pumpfunktion des Herzens beeinträchtigt.
Der linke Ventrikel des Herzens vergrößert sich und die Muskelwand wird dünner. Wenn sich die Herzkammer erweitert, wird sie schwach und kann sich nicht mehr richtig zusammenziehen. Deshalb kann das Herz nicht mehr so viel Blut in den Kreislauf pumpen wie im gesunden Zustand.
Hypertrophe Kardiomyopathie (HCM)
Die hypertrophe Kardiomyopathie (HCM) ist eine Erkrankung, bei der Bereiche des Herzmuskels verdickt und steif werden. Durch die Verdickung wird es für das Herz schwieriger, sich zusammenzuziehen und Blut zu pumpen.
Je nachdem, wo sich die Verdickung befindet, kann sie auch den Blutabfluss aus dem Herzen beeinträchtigen und diesen einengen (das wird dann als hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie oder kurz „HOCM” bezeichnet).
Arrhythmogene Kardiomyopathie (ACM)
Arrhythmogene Kardiomyopathie (ACM), auch arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie (ARVC), ist eine genetisch bedingte Herzmuskelerkrankung, die meist die rechte, aber auch die linke (ALVC) oder beide Herzkammern betreffen kann.
ACM beeinträchtigt die normale Übertragung der elektrischen Signale im Herz und führt zu Herzrhythmusstörungen (Arrhythmien), die potenziell lebensbedrohlich sein können. Sie kann auch zu einer Beeinträchtigung der Pumpfunktion und dadurch zu einer Herzinsuffizienz (Herzschwäche) führen.
Alles Wissenswerte zur ACM finden Sie ausführlich bei uns auf der Webseite unter der Rubrik Medizinisches.
Aufruf zum Handeln
Wenn Sie sich unsicher sind und das Gefühl haben, dass mit Ihrem Herzen etwas nicht stimmt, dann gehen Sie Ihrer Herzenssache auf den Grund!