Wir rekrutieren nicht nur Betroffene zur Teilnahme an Studien, sondern engagieren uns auch aktiv in einzelnen Studienprojekten oder bei Forschungseinrichtungen.
Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK)
Ruth Biller wurde in den neu gegründeten Patientenbeirat des DZHK berufen. Im November 2024 fand das erste Online-Treffen mit den anderen PatientenvertreterInnen und DZHK-Vorstand Prof. Dr. Steffen Massberg, kardiologischer Chefarzt des Klinikums der Universität München (LMU – Großhadern), statt. Das DZHK ist in Deutschland ein wichtiger Player in der klinischen, translationalen und Grundlagen-Forschung und betreibt eine Biobank.
Ruth Biller vertritt dort die Interessen der Patienten und Patientinnen mit seltenen Herzerkrankungen.
GEREMY Project
In Zusammenarbeit von Netherlands Heart Insitute (NL), dem Hubrecht Institute (NL), der University Medical Center Groningen (NL), der University of Eastern Finland (FI), der Catholic University of Leuven (BE), Kapadi (DE) und der TUM München (DE) sowie den Patientenorganisationen PLN Foundation (NL) und EUPATI, der European Patients´Academy on Therapeutic Innovation (NL) will das GEREMY Projekt (Gene Therapy for treatment of rare inherited Arrhythmogenic Cardiomyopathy) eine Gentherapie für Arrhythmogene Kardiomyopathien finden, und zwar speziell für die Genvarianten PLN (Phospholamban) und PKP2 (Plakophilin). Unsere stellvertretende Vorsitzende Fraukje März und unsere Vorsitzende Ruth Biller sind Teil des EU-geförderten Projekts, letztere im Medical Advisory Board. Die ARVC-Selbsthilfe hilft bei der Rekrutierung von Betroffenen, z.B. bald (voraussichtlich im Frühjahr 2025) mit Umfragen zur Gentherapie.
Mehr zum Projekt auf der Website des Projekts (ganz unten ist die ARVC-Selbsthilfe als “collaborating partner” aufgeführt) oder auf Linked-In.
