Wir rekrutieren nicht nur Betroffene zur Teilnahme an Studien, sondern engagieren uns auch aktiv in einzelnen Studienprojekten.
GEREMY Project
In Zusammenarbeit von Netherlands Heart Insitute (NL), dem Hubrecht Institute (NL), der University Medical Center Groningen (NL), der University of Eastern Finland (FI), der Catholic University of Leuven (BE), Kapadi (DE) und der TUM München (DE) sowie den Patientenorganisationen PLN Foundation (NL) und EUPATI, der European Patients´Academy on Therapeutic Innovation (NL) will das GEREMY Projekt (Gene Therapy for treatment of rare inherited Arrhythmogenic Cardiomyopathy) eine Gentherapie für Arrhythmogene Kardiomyopathien finden, und zwar speziell für die Genvarianten PLN (Phospholamban) und PKP2 (Plakophilin). Unsere stellvertretende Vorsitzende Fraukje März und unsere Vorsitzende Ruth Biller sind Teil des EU-geförderten Projekts, letztere im Medical Advisory Board. Die ARVC-Selbsthilfe hilft bei der Rekrutierung von Betroffenen, z.B. bald (Ende 2024) mit Umfragen zur Gentherapie.