Als gemeinnütziger Verein erkennen wir die Leitsätze der BAG-Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) an und veröffentlichen jährlich eine Selbstauskunft bzw. Transparenzerklärung, in der wir unsere Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen deklarieren.

Grundsätzlich bemühen wir uns, ohne Industrie-Sponsoring auszukommen. Lediglich im Jahr 2019 haben wir für unseren ersten ARVC-Tag finanzielle Zuwendungen von drei verschiedenen ICD-Firmen in Anspruch genommen, die 10% unseres Jahresbudgets betrugen. Im Jahr 2022 erhielten wir eine Spende von Takeda für die Teilnahme der Vorsitzenden Ruth Biller an einem Workshop zu seltenen Erkrankungen in Berlin (2% des Jahresbudgets).