Gründung der ARVC-Selbsthilfe
Die Diagnose ARVC bedeutet einen tiefen Einschnitt in das Leben von Betroffenen und ihren Angehörigen. Die Komplexität der Themen und Fragen um die Diagnose ARVC stellt eine große Herausforderung nicht nur für jeden Einzelnen, sondern für ganze Familien dar. Selbst als Erkrankte und Angehörige mit der Diagnose konfrontiert, gründeten wir aus dem Wunsch nach Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen im Sommer 2013 die ARVC-Selbsthilfe. Mit unserem selbst erstellten Flyer warben wir um erste Mitglieder.
Neben dem Austausch untereinander war unser Anliegen, über die Erkrankung zu informieren. Auf unserer ersten Homepage sammelten wir die damals noch sehr spärlichen Informationen über ARVC und starteten im Januar 2015 mit unseren ersten Vortragsveranstaltungen mit anschließendem Erfahrungsaustausch der Selbsthilfegruppenmitglieder, die wir im Selbsthilfezentrum München oder im Pfarrsaal von St. Ulrich in Unterschleißheim (Landkreis München) durchführten.
Gründung des Vereins ARVC-Selbsthilfe e.V.
5 Jahre später wollten wir mehr: durch die Vereinsgründung am 09.06.2018 in Unterschleißheim (Landkreis München) versprachen wir uns mehr Sichtbarkeit und Vernetzungsmöglichkeiten. Die Eintragung ins Vereinsregister erfolgte beim Amtsgericht München am 16.10.2018 unter VR 207841. Das Finanzamt München hat den Verein am 18.07.2018 als gemeinnützig anerkannt und zuletzt am 09.12.2022 bestätigt.
Gründungsvorstand
09.06.2018 – 11.07.2021 (s. Foto oben)
Erste Vorsitzende: Dr. Ruth Biller, Unterschleißheim
Stellvertretende Vorsitzende: Nicola Baader, Dietramszell
Schriftführer: Dr. Bernhard Schütze, Königsdorf
Kassier: Albert Biller, Unterschleißheim
5. Vorstandsmitglied: Korbinian Schütze, Königsdorf bzw. Helsinki/Finnland
