Symptome – ARVC-Selbsthilfe

Symptome

Viele PatientInnen mit ARVC bzw. ACM haben zunächst gar keine Symptome oder bemerken ihre Symptome erst sehr spät, weil sie sehr unspezifisch sind und oft nicht richtig eingeordnet werden können. Die Symptome äußern sich als Herzrhythmusstörungen (medizinisch: Arrhythmien) und/oder Herzschwäche (medizinisch: Herzinsuffizienz).
Diese Symptome können sich schleichend entwickeln, akut auftreten oder sich im Rahmen einer sogenannten „Hot phase“ (heiße Phase, Erkrankungsschub) präsentieren.

FAQ Symptome – Häufig gestellte Fragen

In welchem Alter treten typischerweise Symptome auf?

Am häufigsten zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Gelegentlich beginnen die Symptome aber bereits bei Jugendlichen, sehr selten bei Kindern vor der Pubertät. Ein Beginn ist aber grundsätzlich in jedem Lebensalter möglich.

Hat das Wetter Einflüsse auf meine Symptome?

Studien dazu gibt es nicht. Viele Patienten berichten aber, dass sich bei Wetterwechsel, Gewitter oder Vollmond ihre Rhythmusstörungen verstärken.

Mein Blutdruck sackt immer in den Keller. Was kann ich dagegen tun?

Muskelanspannen in den Beinen (z.B. Strecken und Anziehen der Füße) kann helfen, den Blutrückfluss zum Herzen zu erhöhen – ggf. helfen Kompressionsstrümpfe, das Blut nicht versacken zu lassen. Wechselduschen mit abwechselnd kaltem und warmem Wasser regen den Kreislauf an – wenn Wechselduschen nicht toleriert werden, dann langen Kneippsche Anwendungen: abwechselnd kaltes und warmes Wasser über Arme und/oder Beine laufen lassen. Abruptes Aufstehen – insbesondere aus dem Liegen – ist zu vermeiden, sonst sackt der Blutdruck in kürzester Zeit ab. Hilfreich kann sein, das Kopfteil des Betts bis zu 20° zu erhöhen. Beim Aufstehen aus dem Liegen erst Hinsetzen, dann langsam Aufstehen. Morgens Kaffee oder schwarzen Tee trinken und/oder eine warme Suppe löffeln. Den ganzen Tag über viel Flüssigkeit zu sich nehmen. Immer warm anziehen, insbesondere die Füße warm einpacken. Regelmäßige Bewegung (z.B. Walking) bringt den Kreislauf in Schwung.

Ich fröstele immer und habe bei Kälte Muskelzuckungen. Was kann ich tun?

Grundsätzlich helfen in diesem Fall alle Maßnahmen, die auch beim niedrigen Blutdruck helfen (s.o.). Bei Muskelzuckungen und Muskelkrämpfen kann ein Magnesiummangel die Ursache sein. Da Magnesium (und Kalium) sich oft ohnehin günstig auf Herzrhythmusstörungen auswirken, kann eine Gabe von Magnesium (und ggf. Kalium) helfen. Sprechen Sie das aber bitte mit dem/r behandelnden Arzt/Ärztin ab.

Ich habe keinen Appetit und ein Völlegefühl. Was kann dahinterstecken?

Wenn diese Symptome anhalten, sollte ein Herz-Ultraschall (Echokardiographie) und ein Oberbauch-Ultraschall (Oberbauchsonographie) durchgeführt werden, um eine Leberstauung und Wasser im Bauchraum (Aszites) auszuschließen. Beides kann Folge der für ARVC typischen Rechtsherzschwäche (Rechtsherzinsuffizienz) sein.

Wieso wird man eigentlich bewusstlos? Wie entsteht eine Synkope?

Bei extrem hohen Herzfrequenzen über 180/min (bei Jugendlichen über 200/min) kann sich das Herz nicht mehr mit Blut füllen und dann auch nichts mehr in den Kreislauf pumpen. Das Hirn wird dann nicht mehr mit Blut versorgt, es wird einem schwarz vor den Augen und man wird bewusstlos.

Kann eine Synkope auch andere Ursachen als ARVC haben?

Differentialdiagnosen umfassen: Ionenkanalerkrankungen (Brugadasyndrom, CPVT, Long-QT-Syndrom, Short-QT-Syndrom), andere Formen der Kardiomyopathien (dilatative, hypertrophe, restriktive) oder Krampfleiden des Gehirns wie Epilepsie. Manchmal ist es aber auch einfach eine Kreislaufregulationsstörung, wie sie zum Beispiel häufig in der Pubertät auftritt. Bei bekannten Genvarianten in der Familie oder Familien, in denen gehäuft Herzrhythmusstörungen, Herzsymptome, Herzmuskelentzündungen oder Herztodesfälle auftreten, muss man aber eine Synkope sehr ernst nehmen.

Was hilft bei einem Druckgefühl auf der Brust?

Das hilft unseren Mitgliedern:

tief durchatmen
genug essen und trinken
ein Glas kaltes Wasser trinken
Dehnübungen
Massage, manuelle Therapie, Osteopathie
Stressabbau durch Entspannungstechniken wie Meditation, autogenes Training, progressive Muskelrelaxation, Atemübungen, Qi Gong, Yin Yoga u.a. (was man für sich am hilfreichsten findet)

Bei einem anhaltenden unangenehmen Druckgefühl auf der Brust sollte man ggf. beim betreuenden Arzt/Ärztin abklären, ob ein Erkrankungsschub, eine sogenannte „hot phase“ vorliegt.

Quellen

Pocket-Leitlinie: Kardiomyopathien - Leitlinien für das Management von Kardiomyopathien (Version 2023)
Meder B, Eckardt L, Falk V et al. Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (2023) - ESC Pocket Guidelines, Börm Bruckmeier Verlag GmbH
https://leitlinien.dgk.org/2024/pocket-leitlinien-kardiomyopathien-version-2023/

2023 ESC Guidelines for the management of cardiomyopathies
Arbelo E, Protonotarios A, Gimeno JR et al. ESC Scientific Document Group, Eur Heart J. 2023 Aug 25:ehad194
https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehad194

Pocket-Leitlinie: Ventrikuläre Arrhythmien und Prävention des plötzlichen Herztodes (Version 2022)
Eckardt L, Bosch R, Falk V, et al. Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. (2023) - ESC Pocket Guidelines, Börm Bruckmeier Verlag GmbH
https://leitlinien.dgk.org/2023/pocket-leitlinie-ventrikulaere-arrhythmien-und-praevention-des-ploetzlichen-herztodes-version-2022/

2022 ESC Guidelines for the management of patients with ventricular arrhythmias and the prevention of sudden cardiac death
Zeppenfeld K, Tfelt-Hansen J, de Riva M et al. Eur Heart J. 2022 Oct 21;43(40):3997-4126
https://doi.org/10.1093/eurheartj/ehac262

‘Hot phase’ clinical presentation in arrhythmogenic cardiomyopathy
Bariani R, Cipriani A, Rizzo S et al. EP Europace, Volume 23, Issue 6, June 2021, Pages 907–917
https://doi.org/10.1093/europace/euaa343

Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomyopathy: Evolving From Unique Clinical Features to a Complex Pathophysiological Concept
Paul M, Schulze-Bahr E. Herz 45, 243–251 (2020)
https://doi.org/10.1007/s00059-020-04907-1

2019 HRS expert consensus statement on evaluation, risk stratification, and management of arrhythmogenic cardiomyopathy
Towbin JA, McKenna WJ, Abrams DJ et al. Heart Rhythm Volume 16, ISSUE 11, e301-e372, November 01, 2019
https://doi.org/10.1016/j.hrthm.2019.05.007

Die arrhythmogene rechtsventrikuläre Dysplasie/Kardiomyopathie
Saguner A, Brunckhorst C, Duru F. Cardiovascular Medicine 2011; 14 (11): 303-314
https://cardiovascmed.ch/article/doi/cvm.2011.01623

Letzte Aktualisierung: 01.10.2024

Die Informationen dieser Website ersetzen keine ärztliche Beratung. Jeder Fall ist individuell. Gesamteinschätzung, Diagnose und Auswahl einer angemessenen Therapie gehören daher immer in die Hände eines erfahrenen Arztes. Gerne helfen wir, Kontakt zu Experten herzustellen, insbesondere auch, wenn Ihre Symptome nicht ernst genommen werden.

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