INTER-
NATIONALES
NETZWERK
Die Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe Ruth Biller vertritt die Patienteninteressen auch seit 2018 auf europäischer und seit 2021 auf internationaler Ebene. Bei seltenen Erkrankungen wie ARVC ist es besonders wichtig, über eine internationale Vernetzung gemeinsam mit anderen Organisationen an der Aufklärung der Öffentlichkeit und an der Förderung der Forschung zu diversen seltenen Krankheiten zu arbeiten. In […]
NATIONALES
NETZWERK
In Deutschland besteht unser Netzwerk aus verschiedenen Selbsthilfe- und Dachorganisationen, mit denen wir zusammenarbeiten, um die Anliegen der Betroffenen gemeinsam zu vertreten, oder die Bereiche in der Versorgung oder Beratung Betroffener anbieten, die wir als kleiner Verein nicht leisten können. Dazu gehören z.B. Vereine mit einem jeweils spezifischen Fokus: die ACHSE auf seltene Erkrankungen, der […]
NETZWERK
Besonders im Bereich der seltenen Erkrankungen ist ein großes Netzwerk von herausragender Bedeutung, um Kräfte zu vereinen. Gemeinsam sind wir stärker als allein! Unser Netzwerk besteht natürlich in erster Linie aus unseren Mitgliedern, dem Vorstand, unseren lokalen AnsprechpartnerInnen und unserem hervorragenden wissenschaftlichen Beirat, aber wir sind auch mit anderen Selbsthilfeorganisationen national und international gut vernetzt, […]
FINANZIERUNG
Seit Gründung der Selbsthilfegruppe 2013 und des Vereins ARVC-Selbsthilfe e.V. 2018 finanzieren wir uns überwiegend aus Fördermitteln der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene im Rahmen des §20h SGB V (sogenannte Pauschalförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen) und privaten Spenden. Seit 2022 erheben wir außerdem moderate Mitgliedsbeiträge.Spezifische Projekte wurden und werden durch die Projektförderung der Krankenkassen sowie von […]
VEREIN
Unser Verein ARVC-Selbsthilfe e.V. entstand aus der 2013 gegründeten Selbsthilfegruppe ARVC-Selbsthilfe und wurde am 09.06.2018 in Unterschleißheim im nördlichen Landkreis München gegründet mit dem Ziel, das Leben für Betroffene zu verbessern, diagnostischen Odysseen zu verkürzen und Netzwerke für Betroffene untereinander, aber auch mit anderen Selbsthilfeorganisationen und der Fachwelt in Praxis, Klinik und Forschung – national wie […]
MITGLIEDSCHAFT
Wir freuen uns jederzeit über neue Mitglieder in unserem Verein, die unsere Arbeit unterstützen oder im Verein aktiv werden möchten. Nachdem wir 8 Jahre lang keine Mitgliedsbeiträge erhoben haben, müssen wir, weil von den uns finanzierenden Krankenkassen vorgeschrieben, ab 1.1.2022 moderate Mitgliedsbeiträge erheben. Da wir als gemeinnützig anerkannt sind, können diese steuerlich geltend gemacht werden. […]
FLYER
Hier finden Sie die Online-Version unseres Flyers mit klickbaren Links und Logos, eine englischsprachige Online-Version und die Druckversion für 6-seitigen Wickelfalz, die Sie bei uns unter info@arvc-selbsthilfe.org jederzeit bestellen können. Unser Flyer darf gerne auch selbst ausgedruckt und weitergeleitet werden. Flyer ARVC-Selbsthilfe Onlineversion aktuell Flyer ARVC-Selbsthilfe Druckversion aktuell Leaflet ARVC Patient Organization (English)
TÄTIGKEITS-
BERICHTE
Sie wollen sich darüber informieren, was wir in den vergangenen Jahren so alles auf die Beine gestellt haben? Lesen Sie gerne in unseren Tätigkeitsberichten seit 2015 nach, wo und wie wir aktiv sind. Tätigkeitsbericht 2024 Tätigkeitsbericht 2023 Tätigkeitsbericht 2022 Tätigkeitsbericht 2021 Tätigkeitsbericht 2020 Tätigkeitsbericht 2019 Tätigkeitsbericht 2018 Tätigkeitsbericht 2017 Tätigkeitsbericht 2016 Tätigkeitsbericht 2015
