ANDERE
ORGANISATIONEN
Die ARVC-Selbsthilfe ist vernetzt mit Organisationen, die sich auch auf europäischer und internationaler Ebene für die Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein, einsetzen. Dazu gehören EURORDIS und die SADS Foundation. Führend in der […]
GLOBAL HEART HUB
Global Heart Hub Der Global Heart Hub ist eine weltweite Dachorganisation für HerzpatientInnen jeder Art bzw. Patientenorganisationen im Bereich Herzerkrankungen. Cardiomyopathy Patient Council des Global Heart Hub Die erste Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe, Ruth Biller, ist seit der Gründung in 2021 Mitglied des Cardiomyopathy Patient Councils des Global Heart Hub.Der Patientenrat setzt sich für eine bessere […]
EUROPEAN
PATIENT
ADVOCACY
GROUP(im ERN GUARD-Heart)
ERN GUARD-Heart Das Europäische Referenznetzwerk ERN GUARD-Heart (European Reference Network – Gateway to Uncommon and Rare Diseases of the heart) ist eins der 24 von der EU-Kommission 2017 ins Leben gerufene Expertennetzwerke (European Reference Networks for rare and low prevalence complex diseases) für Seltene Erkrankungen mit dem Motto „Share – Care – Cure (better lives […]
PROJEKTE
Die ARVC-Selbsthilfe engagiert sich in diversen Projekten zur Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein. SelEe-Projekt (2022-2024) SelEe ist die Abkürzung für “Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!” und ist ein Gemeinschaftsprojekt des Instituts für Informationssysteme […]
ORGANISATIONEN
Die ARVC-Selbsthilfe ist in Deutschland gut vernetzt mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), dem BVHK (Bundesverband herzkranke Kinder), dem Verein Psychisch belastete Herzpatienten (Herz-ohne-Stress) und SADS Deutschland, sowie mit den Verwaisten Eltern und trauernden Geschwistern in München. ACHSE e.V. Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist die deutsche Dachorganisation für PatientInnen mit seltenen Erkrankungen […]
SELTENE ERKRANKUNGEN
ARVC gehört zu den seltenen Erkrankungen mit einer Prävalenz von ca. 1:5.000 (in Gegenden Italiens 1:2.000). Exakte Zahlen zur Situation in Deutschland existieren nicht. Allgemein werden Krankheiten mit einer Prävalenz von weniger als 1:2.000 als seltene Krankheiten bezeichnet. Der englische Ausdruck „orphan disease“ („Waisenkrankheit“) bezeichnet Erkrankungen, für die es keine Therapie gibt. Auch das gilt […]
INTER-
NATIONALES
NETZWERK
Die Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe Ruth Biller vertritt die Patienteninteressen auch seit 2018 auf europäischer und seit 2021 auf internationaler Ebene. Bei seltenen Erkrankungen wie ARVC ist es besonders wichtig, über eine internationale Vernetzung gemeinsam mit anderen Organisationen an der Aufklärung der Öffentlichkeit und an der Förderung der Forschung zu diversen seltenen Krankheiten zu arbeiten. In […]
NATIONALES
NETZWERK
In Deutschland besteht unser Netzwerk aus verschiedenen Selbsthilfe- und Dachorganisationen, mit denen wir zusammenarbeiten, um die Anliegen der Betroffenen gemeinsam zu vertreten, oder die Bereiche in der Versorgung oder Beratung Betroffener anbieten, die wir als kleiner Verein nicht leisten können. Dazu gehören z.B. Vereine mit einem jeweils spezifischen Fokus: die ACHSE auf seltene Erkrankungen, der […]
