Studien-
projekte
Wir rekrutieren nicht nur Betroffene zur Teilnahme an Studien, sondern engagieren uns auch aktiv in einzelnen Studienprojekten oder bei Forschungseinrichtungen. Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) Ruth Biller wurde in den neu gegründeten Patientenbeirat des DZHK berufen. Im November 2024 fand das erste Online-Treffen mit den anderen PatientenvertreterInnen und DZHK-Vorstand Prof. Dr. Steffen Massberg, kardiologischer Chefarzt […]
ANDERE
ORGANISATIONEN
Die ARVC-Selbsthilfe ist vernetzt mit Organisationen, die sich auch auf europäischer und internationaler Ebene für die Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein, einsetzen. Dazu gehören EURORDIS und die SADS Foundation. Führend in der […]
GLOBAL HEART HUB
Global Heart Hub Der Global Heart Hub ist eine weltweite Dachorganisation für HerzpatientInnen jeder Art bzw. Patientenorganisationen im Bereich Herzerkrankungen. Cardiomyopathy Patient Council des Global Heart Hub Die erste Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe, Ruth Biller, ist seit der Gründung in 2021 Mitglied des Cardiomyopathy Patient Councils des Global Heart Hub.Der Patientenrat setzt sich für eine bessere […]
EUROPEAN
PATIENT
ADVOCACY
GROUP(im ERN GUARD-Heart)
ERN GUARD-Heart Das Europäische Referenznetzwerk ERN GUARD-Heart (European Reference Network – Gateway to Uncommon and Rare Diseases of the heart) ist eins der 24 von der EU-Kommission 2017 ins Leben gerufene Expertennetzwerke (European Reference Networks for rare and low prevalence complex diseases) für Seltene Erkrankungen mit dem Motto „Share – Care – Cure (better lives […]
Wissen-
schaftlicher Beirat
Unser Vorstand besteht aus:
– 3 Frauen und 3 Männern
– 3 PatientInnen und 3 Angehörigen
– 3 Gründungsmitgliedern und 3 neuen :Mitgliedern
Wenn Sie ein Anliegen an den gesamten Vorstand haben, schreiben Sie bitte eine E-Mail an vorstand@arvc-selbsthilfe.org
PROJEKTE
Die ARVC-Selbsthilfe engagiert sich in diversen Projekten zur Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein. SelEe-Projekt (2022-2024) SelEe ist die Abkürzung für “Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!” und ist ein Gemeinschaftsprojekt des Instituts für Informationssysteme […]
ORGANISATIONEN
Die ARVC-Selbsthilfe ist in Deutschland gut vernetzt mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), dem BVHK (Bundesverband herzkranke Kinder), dem Verein Psychisch belastete Herzpatienten (Herz-ohne-Stress) und SADS Deutschland, sowie mit den Verwaisten Eltern und trauernden Geschwistern in München. ACHSE e.V. Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist die deutsche Dachorganisation für PatientInnen mit seltenen Erkrankungen […]
SELTENE ERKRANKUNGEN
ARVC gehört zu den seltenen Erkrankungen mit einer Prävalenz von ca. 1:5.000 (in Gegenden Italiens 1:2.000). Exakte Zahlen zur Situation in Deutschland existieren nicht. Allgemein werden Krankheiten mit einer Prävalenz von weniger als 1:2.000 als seltene Krankheiten bezeichnet. Der englische Ausdruck „orphan disease“ („Waisenkrankheit“) bezeichnet Erkrankungen, für die es keine Therapie gibt. Auch das gilt […]
