MITGLIEDSCHAFT
Wir freuen uns jederzeit über neue Mitglieder in unserem Verein, die unsere Arbeit unterstützen oder im Verein aktiv werden möchten. Nachdem wir 8 Jahre lang keine Mitgliedsbeiträge erhoben haben, müssen wir, weil von den uns finanzierenden Krankenkassen vorgeschrieben, ab 1.1.2022 moderate Mitgliedsbeiträge erheben. Da wir als gemeinnützig anerkannt sind, können diese steuerlich geltend gemacht werden. […]
FLYER
Hier finden Sie die Online-Version unseres Flyers mit klickbaren Links und Logos, eine englischsprachige Online-Version und die Druckversion für 6-seitigen Wickelfalz, die Sie bei uns unter info@arvc-selbsthilfe.org jederzeit bestellen können. Unser Flyer darf gerne auch selbst ausgedruckt und weitergeleitet werden. Flyer ARVC-Selbsthilfe Onlineversion aktuell Flyer ARVC-Selbsthilfe Druckversion aktuell Leaflet ARVC Patient Organization (English)
Studien
Im Folgenden finden Sie Studien, die wir unterstützen oder unterstützt haben. Nicht alle Studien befassen sich direkt mit ARVC, haben aber auf die eine oder andere Weise einen zukünftigen Nutzen für ARVC-Patienten (beispielsweise für DefiträgerInnen oder Familien, die vom plötzlichen Herztod betroffen sind). Außerdem berichten wir über interessante Studien aus unserem wissenschaftlichen Beirat oder anderen […]
BILDGEBENDE
VERFAHREN
Echobefunde bei ARVC Dilatation des RV Hypo-/Dys-/Akinesie des RV Aneurysma (der freien Wand) des RV ggf. Dilatation des RA TAPSE (systolische Vorwärtsbewegung des Trikuspidalanulus) Dilatation des Trikuspidalklappenanulus Trikuspidalklappeninsuffizienz Hypo-/Dyskinesie/paradoxe Bewegung des Septums Rechtsventrikulärer Tei-Index (englisch myocardial performance index MPI)Maß für die Funktion des RV, mit Messung der Trikuspidalklappenverschlusszeit und der Ejektionsfraktion des RV Herzfrequenzvariabilität Reduzierte […]
Kontrolle
als
Familien-
angehöriger
Da ARVC in der Regel eine familiäre Erkrankung ist, müssen auch die Familienangehörigen der Patienten kardiologisch überwacht werden. In Familien mit bekannter krankheitsverursachender Genvariante müssen nur die Träger dieser Variante nachverfolgt werden, während gennegative Angehörige aus der Überwachung entlassen werden können. Bei Familien, in denen keine Genvariante bekannt ist, sollten alle Familienangehörigen ersten Grades regelmäßig […]
Kontrolle
als
ARVC-Patient
Wenn Sie ARVC-Patient oder ARVC-Patientin mit gesicherter Diagnose laut Task-Force-Diagnosekriterien von 2010 sind, geht es bei den Kontrolluntersuchungen in erster Linie um die Kontrolle der Symptome, eine regelmäßige Überprüfung der Risikofaktoren und ggf. therapeutische Maßnahmen. Bei Patienten ohne ICD wird regelmäßig überprüft, ob sich das Risiko erhöht hat und doch eine ICD-Implantation empfohlen werden muss. […]
Kontroll-
untersuchungen
Ist ein Patient oder eine Patientin erst einmal diagnostiziert, müssen regelmäßige Kontrolluntersuchungen stattfinden, um den Krankheitsverlauf zu überwachen, das Risiko zu reevaluieren und ggf. Therapien neu zu beginnen oder anzupassen. Da ARVC eine familiäre Erkrankung ist, müssen auch die Familienangehörigen der Patienten kardiologisch überwacht werden. In Familien mit bekannter krankheitsverursachender Genvariante müssen nur die Träger […]
Psychotherapie
Ein vertiefter Umgang mit der Herzkrankheit kann im Rahmen einer Psychotherapie stattfinden. Idealerweise ist das in einem gewohnten Umfeld, z.B. am Wohnort möglich. Da auch Angehörige von Herzpatienten häufig psychosomatische Beschwerden entwickeln, kann es hilfreich sein, wenn Ehepartner oder Familienmitglieder in die Therapie einbezogen werden. Wann sollte ich professionelle Hilfe suchen? Die meisten Menschen verfügen […]
