PROJEKT-
FÖRDERUNG
Wir bedanken uns für die für spezielle Projekte großzügig gewährten Fördermittel, die unsere Vereinsarbeit und ein breites Angebot für die Betroffenen ermöglicht. Projektförderung auf Bundesebene gemäß §20h SGB V Seit 2022 wurden folgende Projekte durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ im Rahmen des §20h SGB V unterstützt. 2024 Projekt: „Einbindung eines Patientenforums und Termintools in […]
PAUSCHAL-
FÖRDERUNG
Wir bedanken uns für die großzügig gewährten Fördermittel, die unsere Arbeit für die Betroffenen ermöglicht. Pauschalförderung auf Bundesebene (ab 2022) Seit 2022 wird unsere Arbeit durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ im Rahmen des § 20h SGB V unterstützt.Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) der AOK-Bundesverband, GbR der […]
SELBSTAUSKUNFT
Als gemeinnütziger Verein erkennen wir die Leitsätze der BAG-Selbsthilfe (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) an und veröffentlichen jährlich eine Selbstauskunft bzw. Transparenzerklärung, in der wir unsere Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen deklarieren. Grundsätzlich bemühen wir uns, ohne Industrie-Sponsoring auszukommen. Lediglich im Jahr 2019 haben wir für unseren ersten ARVC-Tag finanzielle Zuwendungen von drei verschiedenen ICD-Firmen in Anspruch […]
INTER-
NATIONALES
NETZWERK
Die Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe Ruth Biller vertritt die Patienteninteressen auch seit 2018 auf europäischer und seit 2021 auf internationaler Ebene. Bei seltenen Erkrankungen wie ARVC ist es besonders wichtig, über eine internationale Vernetzung gemeinsam mit anderen Organisationen an der Aufklärung der Öffentlichkeit und an der Förderung der Forschung zu diversen seltenen Krankheiten zu arbeiten. In […]
NATIONALES
NETZWERK
In Deutschland besteht unser Netzwerk aus verschiedenen Selbsthilfe- und Dachorganisationen, mit denen wir zusammenarbeiten, um die Anliegen der Betroffenen gemeinsam zu vertreten, oder die Bereiche in der Versorgung oder Beratung Betroffener anbieten, die wir als kleiner Verein nicht leisten können. Dazu gehören z.B. Vereine mit einem jeweils spezifischen Fokus: die ACHSE auf seltene Erkrankungen, der […]
NETZWERK
Besonders im Bereich der seltenen Erkrankungen ist ein großes Netzwerk von herausragender Bedeutung, um Kräfte zu vereinen. Gemeinsam sind wir stärker als allein! Unser Netzwerk besteht natürlich in erster Linie aus unseren Mitgliedern, dem Vorstand, unseren lokalen AnsprechpartnerInnen und unserem hervorragenden wissenschaftlichen Beirat, aber wir sind auch mit anderen Selbsthilfeorganisationen national und international gut vernetzt, […]
FINANZIERUNG
Seit Gründung der Selbsthilfegruppe 2013 und des Vereins ARVC-Selbsthilfe e.V. 2018 finanzieren wir uns überwiegend aus Fördermitteln der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene im Rahmen des §20h SGB V (sogenannte Pauschalförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen) und privaten Spenden. Seit 2022 erheben wir außerdem moderate Mitgliedsbeiträge.Spezifische Projekte wurden und werden durch die Projektförderung der Krankenkassen sowie von […]
VEREIN
Unser Verein ARVC-Selbsthilfe e.V. entstand aus der 2013 gegründeten Selbsthilfegruppe ARVC-Selbsthilfe und wurde am 09.06.2018 in Unterschleißheim im nördlichen Landkreis München gegründet mit dem Ziel, das Leben für Betroffene zu verbessern, diagnostischen Odysseen zu verkürzen und Netzwerke für Betroffene untereinander, aber auch mit anderen Selbsthilfeorganisationen und der Fachwelt in Praxis, Klinik und Forschung – national wie […]
