HOT PHASE
(ERKRANKUNGS-
SCHUB)
„Heiße Phasen“ (engl. „Hot Phases“, auch „Myocardial Injury“) sind schubartige Verläufe der arrhythmogenen Kardiomyopathie. Sie sind gekennzeichnet durch das anfallartige Auftreten von Herzsymptomen, oft getriggert durch körperliche Belastung oder durch Entzündungen bzw. Infekte. Die Symptome sind praktisch die gleichen, die bei einer Herzmuskelentzündung (Myokarditis) auftreten. Nicht bei allen Betroffenen treten solche Schübe auf. Bei einigen […]
HERZSCHWÄCHE
(HERZ-
INSUFFIZIENZ)
Die oft erst spät im Krankheitsverlauf auftretenden Symptome der Herzschwäche (Herzinsuffizienz) entstehen aufgrund des Umbaus des Herzmuskelgewebes. Gesunde Herzmuskelzellen werden nach und nach ersetzt durch narbiges Bindegewebe und Fett. Obwohl die Symptome meist für eine späte Phase der Erkrankung sprechen, können sie durchaus die ersten Symptome sein, die man als PatientIn subjektiv wahrnimmt. Selten wird […]
PROMOTIONS-
STIPENDIEN
Mit unserem „proARVC-Promotionsstipendium“ wollen wir den Nachwuchs fördern und junge angehende Ärzte und Ärztinnen bzw. Naturwissenschaftler/-innen für die Forschung an der Erkrankung ARVC begeistern in der Hoffnung, dass sie uns für die zukünftige wissenschaftliche ARVC-Community erhalten bleiben. proARVC-Stipendium 2024 Unser diesjähriges Stipendium geht an den Doktoranden Halil Noyan aus der Arbeitsgruppe unserer wissenschaftlichen Beirätin und […]
Leitlinien
Leitlinien mit Relevanz für ARVC-Patient/innen Verlinkung aktueller Leitlinien und Konsensuspapiere für die Versorgung von ARVC-Patient/innen. Pocketleitlinien, deutsche Übersetzungen von Ausschnitten als PDF sowie Kommentare zu Leitlinien sind jeweils in der Rubrik des Ursprungsartikels zu finden. Die Sortierung ist nach Publikationsdatum chronologisch absteigend. Eine Übersicht über weitere Leitlinien, Konsensus- und Positionspapiere finden Sie unter “Mehr Erfahren” […]
Vergangene
Veran-
staltungen
Hier berichten wir über die vergangenen Veranstaltungen, die wir bereits durchgeführt oder an denen einzelne unserer (Vorstands-)Mitglieder teilgenommen haben. Grundsätzlich veranstaltet die ARVC-Selbsthilfe regelmäßig Veranstaltungen, sowohl online als auch in Präsenz. Dazu gehören unter anderem: Große ARVC-Tage mit vielen Experten aus ganz Europa Online-Vorträge zu einzelnen Themen Online-Q&A Sessions mit Experten (Frage & Antwort) Online-Austauschrunden […]
Newsletter Archiv
Wir veröffentlichen in unregelmäßigen Abständen Newsletter, um über Aktuelles zu ARVC und unsere Angebote zu informieren. In unserem Archiv finden Sie unsere vergangenen Newsletter mit vielen interessanten Beiträgen. Lassen Sie sich auf unseren Mailverteiler setzen, über den wir regelmäßig Informationen über Veranstaltungen und aktuelle Themen zu ARVC versenden, beispielsweise aktuelle Studien und Umfragen, interessante Veröffentlichungen […]
Mitarbeiten
Haben Sie Lust, uns zu unterstützen? Wir freuen uns über jeden, der seine Fähigkeiten und Ideen einbringt! Um als Verein ein vielfältiges Angebot auf die Beine zu stellen, sind ehrenamtliche Mitarbeiter unverzichtbar. Denn die ARVC-Selbsthilfe lebt und entwickelt sich vor allem durch die Initiative Betroffener. Oft sprudeln unsere Ideen nur so, aber wir können nur […]
FORSCHUNGS-
FÖRDERUNG
Unser Verein hat das Ziel, die Versorgungssituation der Betroffenen zu verbessern. Dazu gehört natürlich auch, die ARVC-Forschung zu unterstützen. Wir helfen Kliniken bei der Rekrutierung von Patienten für Studien, veranstalten Blutspendeaktionen für Studien bei unseren Präsenztreffen, weisen Ärzte und Ärztinnen auf Lücken in der ARVC-Forschung hin, unterstützen die Einspeisung von deutschen ARVC-Patienten und -Patientinnen in […]
