EXTERNE
VERAN-
STALTUNGEN
Die ARVC-Selbsthilfe und insbesondere ihre Vorsitzende Ruth Biller ist deutschland- und europaweit unterwegs, um Fortbildungen zu besuchen, Vorträge zu halten, um die Patientensicht auf ARVC, seltene genetische Herzerkrankungen und plötzlichen Herztod darzustellen und sich gesundheitspolitisch für Verbesserungen in der Patientenversorgung einzusetzen. Ausführlichere Berichte zum Besuch des EU-Parlaments in Straßburg, dem Europäischen Kardiogenetiksymposium in Neapel, dem […]
VORTRÄGE
Im Folgenden finden Sie vergangene Vorträge, die Experten bei uns (live oder online) gehalten haben. Von einigen dieser Vorträge gibt es Aufzeichnungen, die in unserem YouTube Kanal nachträglich angesehen werden können. Außerdem weisen wir auf externe Vorträge oder Fortbildungen anderer Organisatoren hin, die ARVC /ACM zum Thema haben/ hatten.Aktuelle Veranstaltungen finden Sie auf der Seite Termine […]
Umfragen
Umfragen sind ein wichtiges Mittel, um die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen zu erfassen, die Grundlage für wissenschaftliche Untersuchungen zu schaffen, die Zufriedenheit mit der ärztlichen Versorgung oder aber mit unserer Arbeit zu dokumentieren und Anregungen für die Zukunft zu erarbeiten. Aktuelle Aufrufe zur Teilnahme an Umfragen Umfrage zur Teilnahme von Kindern bis 18 Jahre […]
ANDERE
ORGANISATIONEN
Die ARVC-Selbsthilfe ist vernetzt mit Organisationen, die sich auch auf europäischer und internationaler Ebene für die Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein, einsetzen. Dazu gehören EURORDIS und die SADS Foundation. Führend in der […]
GLOBAL HEART HUB
Global Heart Hub Der Global Heart Hub ist eine weltweite Dachorganisation für HerzpatientInnen jeder Art bzw. Patientenorganisationen im Bereich Herzerkrankungen. Cardiomyopathy Patient Council des Global Heart Hub Die erste Vorsitzende der ARVC-Selbsthilfe, Ruth Biller, ist seit der Gründung in 2021 Mitglied des Cardiomyopathy Patient Councils des Global Heart Hub.Der Patientenrat setzt sich für eine bessere […]
EUROPEAN
PATIENT
ADVOCACY
GROUP(im ERN GUARD-Heart)
ERN GUARD-Heart Das Europäische Referenznetzwerk ERN GUARD-Heart (European Reference Network – Gateway to Uncommon and Rare Diseases of the heart) ist eins der 24 von der EU-Kommission 2017 ins Leben gerufene Expertennetzwerke (European Reference Networks for rare and low prevalence complex diseases) für Seltene Erkrankungen mit dem Motto „Share – Care – Cure (better lives […]
EXTRA-
VASKULÄRER
ICD
(EV-ICD)
2023 wurde eine neue Art ICD zugelassen, der sogenannte extravaskuläre ICD (EV-ICD), Modell Aurora der Firma Medtronic. Er ist eine Art Weiterentwicklung des S-ICD und soll die Vorteile eines S-ICD (keine Sonden im Herz) und eines transvenösen ICD (kleinerer Akku, Schrittmacher-/Therapie-/Pacing-Funktion) in einem Gerät vereinen. Anders als beim S-ICD liegt das Ende der Sonde dabei […]
SUBKUTANER
ICD
(S-ICD)
Die elektrische Sonde des subkutanen ICD (S-ICD), ein teilweise ummantelter Draht, verläuft komplett im Unterhautfettgewebe (subkutan = unter der Haut) und im Gegensatz zum transvenösen ICD nicht über ein Gefäß ins Herz. Der S-ICD überwacht kontinuierlich den Herzrhythmus und kann bei Auftreten einer gefährlichen Herzrhythmusstörung durch eine Schockabgabe den normalen Herzrhythmus wiederherstellen und so vor […]
