Studien-
projekte
Wir rekrutieren nicht nur Betroffene zur Teilnahme an Studien, sondern engagieren uns auch aktiv in einzelnen Studienprojekten oder bei Forschungseinrichtungen. Deutsches Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) Ruth Biller wurde in den neu gegründeten Patientenbeirat des DZHK berufen. Im November 2024 fand das erste Online-Treffen mit den anderen PatientenvertreterInnen und DZHK-Vorstand Prof. Dr. Steffen Massberg, kardiologischer Chefarzt […]
German ARVC
patient association
Getting diagnosed with ARVC can be a profound turning point in someone’s life. It is a challenge not only for the individual, but for whole families.Together with other ARVC patients and relatives, we founded the ARVC Self Help Group (ARVC-Selbsthilfe) in summer 2013. Since October 2018 we have been a registered non-profit patient association (ARVC-Selbsthilfe […]
Austausch-
wochenenden
Im Gespräch und Austausch 2024 Das Austauschwochenende vom 01.-03.11.2024 führte uns ins Zinzendorfhaus nach Neudietendorf. Unter den 36 Teilnehmer/innen herrschte eine fröhliche Stimmung, die von Anfang an spürbar war. “Stammgäste” unserer Wochenenden freuten sich über das Wiedersehen, neue Teilnehmer/innen wurden herzlich aufgenommen. Nach einem Kennenlernabend und Themensammlung am Freitag, gab es Samstag und Sonntag jeweils […]
GENVARIANTEN –
BESONDER-
HEITEN
Es werden ständig neue ARVC verursachende Gene entdeckt. Einige finden sich häufig und gelten als besonders typisch für ARVC, andere sind selten, und es nicht immer einfach, einen Zusammenhang mit der Erkrankung nachzuweisen. Ein Teil der Genvarianten verursacht linksbetonte oder biventrikuläre (beidseitige) Formen, die nach der neuen Nomenklatur der ESC von 2023 teilweise unter der […]
Lokale Ansprechpartner
Angebote vor Ort
Unser Vorstand besteht aus:
– 3 Frauen und 3 Männern
– 3 PatientInnen und 3 Angehörigen
– 3 Gründungsmitgliedern und 3 neuen :Mitgliedern
Wenn Sie ein Anliegen an den gesamten Vorstand haben, schreiben Sie bitte eine E-Mail an vorstand@arvc-selbsthilfe.org
ARVC-TAG 2019
ARVC-Selbsthilfe trifft Fachwissen – Ärzte, Patienten und Wissenschaftler im Dialog Unser erster ARVC-Tag fand im Symposium im Rahmen des Tags der Seltenen Erkrankungen am 23. Februar 2019 im Haus des Bayerischen Rundfunks in München statt und war sofort ein Riesenerfolg.Renommierte Experten aus ganz Deutschland hatten zugesagt, Vorträge für Patienten zu halten. In den Pausen gab […]
ARVC-TAG 2023
Unglaublich, aber wahr! Die ARVC-Selbsthilfe ist 10 Jahre alt, und der Verein 5 Jahre. Das haben wir mit einem ARVC-Tag am 17. Juni 2023 im St. Vinzenz Haus der Ludwigs-Maximilians-Universität München, einer frisch renovierten und zum Veranstaltungssaal umgebauten ehemaligen Kapelle am Rande der Münchener Innenstadt gefeiert. Wir verbrachten einen abwechslungsreichen Tag mit Vorträgen und kleinen […]
ARVC-TAGE
Die von unserem Verein organisierten ARVC-Tage sind für Betroffene und Ärzte etwas ganz Besonderes. An diesen Tagen dreht sich alles um die Erkrankung ARVC. Ärzte bieten Patienten den Raum für persönliche Gespräche und Vernetzung und auf der „großen Bühne“ finden Fachvorträge und Podiumsdiskussionen statt. Dabei sind mittlerweile nicht nur deutsche ARVC-Spezialisten aus dem wissenschaftlichen Beirat […]
