MEDIZINISCHE EINGRIFFE &
ERKRANKUNGEN VON A – Z
Informationen für ARVC-Betroffene zu verschiedenen medizinischen Eingriffen und akuten oder chronischen Erkrankungen im Zusammenspiel mit ARVC. A | B | C | D | E | F | G | H | I | J | K | L | M | N | O | P | Q | R | S | T […]
Wissen-
schaftlicher Beirat
Unser Vorstand besteht aus:
– 3 Frauen und 3 Männern
– 3 PatientInnen und 3 Angehörigen
– 3 Gründungsmitgliedern und 3 neuen :Mitgliedern
Wenn Sie ein Anliegen an den gesamten Vorstand haben, schreiben Sie bitte eine E-Mail an vorstand@arvc-selbsthilfe.org
PROJEKTE
Die ARVC-Selbsthilfe engagiert sich in diversen Projekten zur Verbesserung der Situation von Menschen, die von ARVC oder einem plötzlichen Herztod in der Familie betroffen sind, von Menschen mit seltenen Erkrankungen und von Menschen mit Herzerkrankungen allgemein. SelEe-Projekt (2022-2024) SelEe ist die Abkürzung für “Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!” und ist ein Gemeinschaftsprojekt des Instituts für Informationssysteme […]
ORGANISATIONEN
Die ARVC-Selbsthilfe ist in Deutschland gut vernetzt mit der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), dem BVHK (Bundesverband herzkranke Kinder), dem Verein Psychisch belastete Herzpatienten (Herz-ohne-Stress) und SADS Deutschland, sowie mit den Verwaisten Eltern und trauernden Geschwistern in München. ACHSE e.V. Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ist die deutsche Dachorganisation für PatientInnen mit seltenen Erkrankungen […]
PRESSE UND MEDIEN
Unser Verein hat das Ziel, die Öffentlichkeit, aber auch Ärzte und Ärztinnen und andere medizinische Gesundheitsberufe für das Thema ARVC, Kardiomyopathien, plötzlichen Herztod und seltene Erkrankungen zu sensibilisieren, um die Diagnose zu beschleunigen und schwere Krankheitsvorläufe und plötzlichen Herztod zu minimieren bzw. im besten Fall zu verhindern. Deswegen bemühen wir uns immer wieder um Auftritte […]
Herausfor-
derungen
im psychischen Umgang mit ARVC
Zusammenhang zwischen Herz und Psyche Im Sprachgebrauch hat sich der Zusammenhang zwischen Herz und Psyche längst manifestiert: bei Angst „schlägt das Herz bis zum Hals“, bei Depression wird „das Herz schwer“, in traumatischen Situationen ist „das Herz in die Hose gerutscht“. Lesen Sie hier mehr über das komplexe Zusammenspiel zwischen Herz und Psyche und die […]
SONSTIGE THERAPIEN
In seltenen Fällen werden bei ARVC / ACM Therapien angewendet, die bereits bei anderen Erkrankungen angewandt werden, aber (noch) keinen Eingang in die Leitlinien gefunden haben. Sympathische Denervation Was bei den sogenannten Ionenkanalerkrankungen CPVT und Long-QT-Syndrom häufiger angewendet wird, wird (zumindest in Deutschland) bei ARVC nur selten durchgeführt.Die sympathische Denervation ist eine Neuromodulation, die Blockade […]
HERZ-
TRANSPLANTATION
Patienten mit einer ARVC stellen nur eine kleine Gruppe von Herztransplantationskandidaten dar, denn glücklicherweise ist ein schwerer Verlauf, der eine Transplantation notwendig macht, selten. Dieser liegt vor, wenn entweder die Herzschwäche (Herzinsuffizienz) weit fortgeschritten ist, oder aber die Herzrhythmusstörungen nicht mehr beherrschbar sind. Für die schwere, terminale Herzinsuffizienz (terminal heißt im Endstadium), wenn alle anderen […]
