Die ARVC-Selbsthilfe und insbesondere ihre Vorsitzende Ruth Biller ist deutschland- und europaweit unterwegs, um Fortbildungen zu besuchen, Vorträge zu halten, um die Patientensicht auf ARVC, seltene genetische Herzerkrankungen und plötzlichen Herztod darzustellen und sich gesundheitspolitisch für Verbesserungen in der Patientenversorgung einzusetzen. Ausführlichere Berichte zum Besuch des EU-Parlaments in Straßburg, dem Europäischen Kardiogenetiksymposium in Neapel, dem RegMed Forum in Berlin, der Aktion Seltene Erkrankungen Bayern der ARVC-Selbsthilfe in Eching, dem Förderverein für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen – FUSE e.V., der DGK-Jahrestagung Mannheim 2023, der Auftaktveranstaltung der Aktion Seltene Erkrankungen Bayern in Freising, Cardiomyopathies Matter bei der EU in Brüssel, 5th Zurich International Symposium on Arrhythmogenic Cardiomyopathy, dem Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und dem Münchner Selbsthilfetag am Marienplatz finden Sie hier.
Ganz herzlichen Dank an die deutschen MEPs, die sich unsere Anliegen angehört und unterzeichnet haben für einen europaweiten Aktionsplan für Herzkreislauferkrankungen, den Killer Nr. 1 weltweit.
Unser Dank geht an Manfred Weber, Markus Ferber, Axel Voss, Marion Walsmann, Helmut Geuking und Karolin Braunsberger-Reinhold (alle EVP/EPP) sowie Katrin Langensiepen (Grüne/Greens), die die allererste europäische Unterschrift auf unsere Unterschriftenwand setzte. Außerdem ein großer Dank an Peter Liese, der die Deutsche Herzstiftung und die ARVC-Selbsthilfe im Nachhinein online traf, da er wegen der Weltklimakonferenz die Ausstellung nicht besuchen konnte.
Gemeinsam mit der Deutschen Herzstiftung (mit Martin Vestweber und Christine Dehn) und der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe (mit Michael Brinkmeier, Silke Walter und Kathrin Krause) habe ich im Namen der ARVC-Selbsthilfe und des Global Heart Hub die Initiative von EACH (der European Alliance for Cardiovascular Health)unterstützt, zusammen mit dem Global Heart Hub (mit Neil Johnson und seinem tollen Team Karen Padilla, Joanna-Ten Kate und Edel Kenneally), dem EHN (European Heart Network) mit Birgit Beger, der World Heart Federation, der ESO (European Stroke Organisation) und der ESC (European Society of Cardiology) mit Donna Fitzsimons, Carol Ann Remme und ESC-Präsident Prof. Franz Weidinger aus Wien, der die Ausstellung eröffnet hat.
Auch Betroffene und ihre berührenden Geschichten standen im Mittelpunkt wie die von David Kelly, Uli Janssen, Diana Wong Ramos und Marc, Manon und India Rijken.
Nun hoffen wir, dass die Erkenntnisse der Ausstellung, die horrenden Zahlen kardiovaskulärer Todesfälle und die exorbitanten Kosten, durch die Herzkreislauferkrankungen das Gesundheitssystem belasten, in einen Aktionsplan münden, der auf europäischer Ebene optimale Rahmenbedingungen für eine verbesserte Prävention, frühere Diagnose, bestmögliche Therapien und hervorragende Forschung schafft.
Wegen des Schneesturms in München leider online: die Geschichte des plötzlichen Herztods von Ruth Billers Tochter Judith südlich von Neapel im Jahr 2011, als Plädoyer für ein Gesetz zum plötzlichen Herztod in Italien, das wir uns auch für Deutschland wünschen. Der zweite Vortrag live: plötzlicher Herztod sollte eine Priorität im Gesundheitssystem bekommen - in Italien, aber auch in Deutschland und ganz Europa.
Tolle Begegnungen mit den Organisatoren Giuseppe Limongelli aus Neapel und Perry Elliott aus London, Cordula Wolf vom Deutschen Herzzentrum München, Sabine Klaassen von der Charité Berlin, Lucie Carrier vom UKE Hamburg, Elena Arbelo aus Barcelona und vielen anderen.
Hier geht es zum Programm.
Hier geht es zum Programm des RegMed Forum Berlin 2023 des Berlin Institute of Health BIH.
Es war die 31. Veranstaltung des Projekts „Seltene Erkrankungen Bayern“, das unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung steht. In Eching präsentierte sich die ARVC-Selbsthilfe.
Erich Irlstorfer, MdB und ordentliches Mitglied im Ausschuss für Gesundheit, erzählte launig, wie ihm als die Idee zu diesem Projekt kam. Nach der Begrüßung durch Bürgermeister und Hausherrn Sebastian Thaler sprach Bernhard Seidenath, MdL und Vorsitzender des Gesundheitsausschusses im Bayerischen Landtag, ein Grußwort. Fachwissen steuerten Prof. Dr. Christian Kupatt von der TU München und Privatdozent Dr. Clauß von der LMU München bei. Live oder online dabei waren außerdem weitere Politiker und Politikerinnen aus Eching, Berlin und Unterschleißheim, Vorstandsmitglieder des Vereins, betroffene Patienten und Patientinnen und Verwaiste Eltern, die erst durch die Herztodberatung von Ruth Biller, der Vorsitzenden des ARVC-Selbsthilfe e.V., Klarheit erhalten haben, woran ihre Kinder verstorben sind. Ruth Biller klärte über die Erkrankung ARVC und die Warnzeichen von genetischen Herzerkrankungen auf und schilderte diagnostische Odysseen von Betroffenen, die mangelnde psychologische Unterstützung, die Unterfinanzierung der Spezialambulanzen an den Zentren für Seltene Erkrankungen, den Organmangel aufgrund fehlender Spendenbereitschaft und die fehlende Aufklärung von Fällen plötzlichen Herztods, da weder Obduktion noch genetische Untersuchung eine Kassenleistung sind, obwohl beides in nationalen und internationalen Leitlinien dringend empfohlen wird. Gesundheitspolitische Unterstützung wird bei diesen Themenfeldern dringend benötigt. Das Schlusswort sprach Bezirksrat Simon Schindlmayr.
Ein erfolgreicher Start des Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen Hessen - FUSE e.V. in Frankfurt mit unserer wissenschaftlichen Beirätin Prof. Dr. Silke Kauferstein, Leiterin des Zentrums für plötzlichen Herztod an der Uniklinik Frankfurt, der Schirmherrin Ministerpräsidentengattin und Vorsitzender Richterin am Landgericht Frankfurt Tanja Raab-Rhein, dem ärztlichen Direktor der Uniklinik Frankfurt Prof. Dr. Jürgen Graf, dem ärztlichen Leiter des Frankfurter Referenzzentrums für Seltene Erkrankungen (FRZSE) Prof. Dr. Thomas O. F. Wagner, dem Leiter Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Marburg Prof. Dr. Jürgen Schäfer und Dr. Alexandra Berger und Dr. Vanessa Britz vom FRZSE.
Ruth Biller hielt einen Vortrag über plötzlichen Herztod und seltene Erkrankungen aus Sicht der Betroffenen, nachdem Prof. Silke Kauferstein ihr Zentrum für plötzlichen Herztod an der Uniklinik Frankfurt vorgestellt hatte.
Bericht in Rhein-Main-TV zur Veranstaltung und Interview mit Ruth Biller.
Bei der Jahrestagung der Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e.V. 2023 gab es eine eineinhalbstündige Session der AG 12 Kardiomyopathien nur zu ARVC. Vier Vorstandsmitglieder des ARVC-Selbsthilfe e.V. ließen es sich nicht nehmen, die Session zu besuchen und trafen dort auf einige ihrer wissenschaftlichen Beiräte, die Vorsitzende der AG Kardiomyopathie Prof. Brenda Gerull aus Würzburg, Prof. Larissa Fabritz aus Hamburg, Prof. Hendrik Milting aus Bad Oeynhausen, PD Dr. Ardan Saguner aus Zürich und Dr. Susanne Berrisch-Rahmel aus Düsseldorf. Tags zuvor hatte unsere Vorsitzende Ruth Biller viele andere Vorträge besucht, u.a. mit Prof. Jeanette Schulz-Menger aus Berlin.
Das European Joint Project for Rare Diseases fördert Netzwerkveranstaltungen, in denen sich Experten und Patientenvertreter untereinander austauschen, um ein tieferes verständnis für seltene Erkrankungen zu erreichen. Ruth Biller vertrat die Patientensicht auf die genetische Testung von Familien. Hier geht es zum Programm.
Vier Vorstandsmitglieder der ARVC-Selbsthilfe folgten der Einladung von MdB Erich Irlstorfer zu einer Auftaktveranstaltung in Freising, um seltenen Erkrankungen in Bayern zu mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen. Ein Abend mit Reden von Eva Luise Köhler, die mit ihrem Mann, dem ehemaligen Bundespräsidenten aus Berlin angereist war, Bezirkstagspräsident Josef Mederer, MdB Irlstorfer und Schauspielerin Veronika Quast, musikalisch umrahmt von bayerischen Ensembles. Anschließend gab es für die vielen angereisten Patientenorganisationen die Möglichkeit zur Vernetzung. In 2023 sollen einzelne Organisationen sich und ihre Erkrankung in verschiedenen Orten Bayerns vorstellen.
Ruth Biller war Sprecherin bei einem englischsprachigen Round Table Gespräch im Europäischen Parlament in Brüssel. Unter dem Motto "Cardiomyopathies Matter: Tackling under-recognised cardiovascular diseases in Europe" vertrat sie die Belange von PatientInnen mit seltenen Kardiomyopathien. Eine von Kardiomyopathie-Experten und PatientenvertreterInnen gemeinsam erstellte "Roadmap" verdeutlicht, dass es auf europäischer Ebene einen Plan geben muss, um die frühzeitige Diagnose und adäquate Versorgung der Betroffenen zu verbessern.
Hier geht es zur Initiative.
Begleitet von 6 PatientInnen aus Deutschland, der Schweiz und Spanien vertrat Ruth Biller als erste Patientenvertreterin in Zürich auf diesem Symposium, das seit 10 Jahren regelmäßig stattfindet, die Patientenperspektive auf der mit hochkarätigen internationalen ARVC-Experten besetzten Veranstaltung.
Sie plädierte im Sinne der Betroffenen für
- eine neue offizielle Nomenklatur (z.B. ACM)
- kürzere Zeiten bis zur Diagnosestellung
- Task-Force-Kriterien für linksdominante Formen
- Gentests bei rezidivierender Myokarditis
- klare Empfehlungen für die Ausübung von Sport und die Einnahme von Verhütungsmitteln/Hormonersatztherapie in den Wechseljahren
- spezielle Programme zur Rehabilitation
- substantielle psychologische Unterstützung von Betroffenen und Familien
- stärkere Beteiligung von Patienten an Kongressen, Studien und Leitlinien
Mehr Informationen hier.
Am 13. und 14. Juni 2022 fand das 6. Rare Disease Symposium mit dem Titel „Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen - vom Schlagwort zur Wirklichkeit“ in Berlin statt.
Auf Einladung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung hielt unsere 1. Vorsitzende, Dr. Ruth Biller, einen Vortrag „Europäische Patientenvertretung - Netzwerken schafft Mehrwert!“.
In den letzten Jahren hat der ARVC-Selbsthilfe e.V. seine Kontakte deutschland- und europaweit erweitert. Ruth Biller vertritt auch die Patientenbelange im ERN GUARD-Heart, einem Konsortium aus Expert:innen für seltene Herzerkrankungen. Zudem ist die ARVC-Selbsthilfe mittlerweile über die Grenzen hinweg Ansprechpartner für Patientenbeteiligung in Forschungsprojekten und Patientenregister. Aus diesem internationalen Netzwerk bringt Ruth Biller Sichtweisen mit, wie in anderen Ländern Patientenbelange beherzigt werden. Diese Erkenntnisse und welchen Mehrwert Networking für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen hat, hat Fr. Biller in ihrem Vortrag in Berlin am vergangenen Montag verdeutlicht.
Für ihre klare Stellungnahme zu unserem Gesundheitswesen für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wurde sie von anwesenden Ärzt:innen und Forscher:innen sehr gelobt.
Wir freuen uns auf weitere Netzwerke zum Wohle der ARVC-Patient:innen!
Aus der Pressemitteilung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung:
"Zum Auftakt des Nachmittags unterstrich Dr. Ruth Biller, Vorsitzende des ARVC Selbsthilfe e.V., die große Bedeutung von Netzwerken für die Vertretung der Interessen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Anhand persönlicher Erfahrungen in der Patientenvertretung der seltenen genetischen Herzkrankheit ARVC hob sie die Bedeutung der 24 Europäischen Referenznetzwerke (ERN) hervor, die sich seit 2017 mit dem Ziel “Share - Care – Cure" für verschiedene Seltene Erkrankungen engagieren. Frau Dr. Biller erläuterte die wichtige Rolle der Europäischen Dachorganisation EURORDIS bei der Vernetzung von Betroffenen und Ärzt:innen sowie die Unterstützung der European Patient Advocacy Groups, die dringend erforderliche Beteiligung von Patientenvertreter:innen an der Entwicklung von Leitlinien, Registern und Forschungsprojekten organisieren. Mit Blick auf eine Verbesserung der Situation in Deutschland plädierte Frau Dr. Biller für mehr Digitalisierung im Gesundheitswesen, die Erstellung nationaler oder mindestens eine Beteiligung an internationalen Registern, die Ausweitung genetischer Untersuchungen und Obduktionen sowie eine adäquate Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen."
Fotos: ELHKS - Andrea Katheder und privat
Am 6. Juli 2019 hatte der ARVC-Selbsthilfe e.V. einen Stand beim Münchner Selbsthilfetag am Marienplatz, gemeinsam mit Helmut Bundschuh, der in München zwei psychokardiologische Selbsthilfegruppen (“Herzkrank – Wohin mit den Ängsten und Sorgen?” und „Herz ohne Stress“) leitet und mit dem die ARVC-Selbsthilfe eng zusammenarbeitet. Wir informierten über unsere Arbeit, außerdem konnte man sich an unserem Stand den Blutdruck messen lassen.
Weitere Informationen zu den regelmäßigen Selbsthilfetagen finden sich auf der Website des Selbsthilfezentrums München.
