Unglaublich, aber wahr! Die ARVC-Selbsthilfe ist 10 Jahre alt, und der Verein 5 Jahre. Das haben wir mit einem ARVC-Tag am 17. Juni 2023 im St. Vinzenz Haus der Ludwigs-Maximilians-Universität München, einer frisch renovierten und zum Veranstaltungssaal umgebauten ehemaligen Kapelle am Rande der Münchener Innenstadt gefeiert. Wir verbrachten einen abwechslungsreichen Tag mit Vorträgen und kleinen Podiumsdiskussionen mit Patient:innen und Expert:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, einer Posterausstellung und Raum für Begegnung, organisiert von der ARVC-Selbsthilfe in Zusammenarbeit mit den deutschen Zentren des Europäischen Referenznetzwerks ERN GUARD-Heart und dem wissenschaftlichen Beirat der ARVC-Selbsthilfe. Unsere Stipendiat:innen des proARVC-Stipendiums stellten zusammen mit ihren Dokoreltern ihre Arbeiten vor. Durch den Tag führte Moderatorin Ulrike Ostner vom Bayerischen Rundfunk. Mehr Informationen zu allen Referent:innen finden Sie in der Einladung.
Hier geht es zum ausführlichen Programm.
Die Vorträge
Die Podiumsdiskussionen
Der Vorstand
Der wissenschaftliche Beirat
2. Reihe v.l.n.r. Dr. Eimo Martens, Prof. Larissa fabritz, Prof. Matthias Paul, Prof. Eric Schulze-Bahr, Prof. Stefan Kääb
Lokale Ansprechpartner, Vorstand und Wegbegleiter
obere 2 Stufen v.l.n.r. Doris B. (Franken), Jens E. (Niedersachsen), Albert Biller, Lea P. (Schleswig-Holstein), Fraukje März, Annemarie Reinhard (NRW), Korbinian Schütze (ehem. Vorstand), Hedwig Schütze (psychokardiologisches Projekt, Austausch), Helmut Bundschuh (Herz ohne Stress)
Das proARVC-Promotionsstipendium
Mehr zu unserem proARVC-Promotionsstipendium und zu unseren StipendiatInnen finden Sie hier.
10 Jahre ARVC-Selbsthilfe
Kräftig gefeiert haben wir 10 Jahre ARVC-Selbsthilfe. Ein riesiger Dank geht an unsere lokale Ansprechpatnerin in der Region Kassel Chrissy, die so fleißig für uns gebastelt hat und an das Kreativteam, bestehend aus Annemarie, Fraukje, Steffi und Corina, das das Rahmenprogramm gestaltet hat. Außerdem haben wir uns sehr gefreut, dass unsere Partnervereine Herz-ohne-Stress (links unten im Bild mit Helmut Bundschuh und Yomi Otobushin) und SADS Deutschland (mit der stellvertretenden Vorsitzenden Ina von Petersdorff) gekommen sind.
Ärztefortbildung zu ACM an der LMU
An der Ärztefortbildung zu ACM bzw. ARVC, die am Tag davor stattfand, nahmen auch interessierte PatientInnen und Familienangehörige teil. Organisiert wurde diese durch das deutsche Mitglied des Europäischen Referenznetzwerks ERN GUARD-Heart für seltene Herzerkrankungen, Prof. Dr. Stefan Kääb vom Klinikum der Universität München. Die Referenten stammten aus den Kliniken des “Munich Consortium” im ERN GUARD-Heart, den Standorten an der LMU und der TU München. Hier geht es zum Programm der Fortbildung.
An den beiden Tagen gab es reichlich Gelegenheit zum Austausch von Betroffenen untereinander und zwischen Patient:innen, Angehörigen und Ärzt:innen.
Finanzierung
Der ARVC-Tag am 17.06.2024 wurde unterstützt von:
- der DAK Gesundheit mit 15.000 €
- dem ERN GUARD-Heart mit 3.000 €
Wir danken für die großzügige Unterstützung, ohne die diese Veranstaltung nicht möglich gewesen wäre.
