Umfragen sind ein wichtiges Mittel, um die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen zu erfassen, die Grundlage für wissenschaftliche Untersuchungen zu schaffen, die Zufriedenheit mit der ärztlichen Versorgung oder aber mit unserer Arbeit zu dokumentieren und Anregungen für die Zukunft zu erarbeiten.
Aktuelle Aufrufe zur Teilnahme an Umfragen
Ständig laufende eigene Umfragen der ARVC-Selbsthilfe
Wir möchten unsere Website gerne um einen Artikel zu ARVC und Schwangerschaft ergänzen und auch Hinweise geben, was man selbst tun kann, um diese Zeit (auf medizinischer wie auf mentaler Ebene) möglichst gut mitzugestalten. Wenn Sie mit dem Wissen um eine ARVC-Erkrankung oder eine Genmutation schwanger waren oder sind, freuen wir uns, wenn Sie Ihre Erfahrungen per Mail oder in einem Telefonat mit uns teilen.
Der Fragebogen ist sehr lang geworden, um verschiedene Aspekte abzudecken. Besonders wichtig sind uns die Themenkomplexe A und B. Gerne können Sie uns ausführlich oder kurz auch nur ausgewählte Fragen, die Ihnen persönlich wichtig sind, beantworten (im letzteren Fall unter Verwendung der durchnummerierten Ziffern) an schwangerschaftsumfrage@arvc-selbsthilfe.org. Wenn Sie lieber mündlich als schriftlich berichten, senden Sie bitte ebenfalls eine Mail und wir vereinbaren gerne einen Telefontermin. Selbstverständlich behandeln wir alle Rückmeldungen vertraulich.
Wenn Sie Zeit und Lust haben, noch mehr Fragen zu beantworten, antworten Sie uns auch auf die Fragen im Themenkomplex C-E. Erkenntnisse aus der Beantwortung des Fragebogens fließen auch in die Arbeitsgruppe der European Reference Networks ein, die Leitlinien für Schwangerschaften mit seltenen Erkrankungen und ein Schwangerschaftsregister planen. Mit den Fallzahlen können dann evtl. konkretere Hilfestellungen gegeben werden als es derzeit mit dem heutigen Erkenntnisstand möglich ist.
Hier geht es zu den Fragebögen (das .docx-Dokument kann gleich zum Ausfüllen verwendet werden):
Sie haben bereits eine Erwerbsminderungsrente beantragt und wollen Ihre Erfahrungen damit an andere Betroffene weitergeben? Sie haben schon einmal mit dem Gedanken gespielt, einen Antrag zu stellen, haben diesen aber - aus welchen Gründen auch immer - verworfen?
Wir interessieren uns für alles, was Sie uns und anderen ARVClern in diesem Zusammenhang mitzuteilen haben.
Schicken Sie bitte den ausgefüllten Fragebogen an info@arvc-selbsthilfe.org:
Fragebogen zur Erwerbsminderungsrente
Abgeschlossene Umfragen
chronologisch in aufsteigender Reihenfolge, die aktuellste oben:
Die Universitätsklinik Heidelberg führte im Rahmen des Forschungsprojekts „NEW_LIVES“, gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, eine Online-Umfrage zum sogenannten genomischen Neugeborenenscreening (engl. genomic newborn screening, gNBS) durch.
Zielgruppe:
Volljährige Eltern, die entweder ein Kind erwarten oder mindestens ein Kind haben, das nicht älter als 7 Jahre alt ist.
Zeitraum:
06 – 10/2024
Informationen zur Umfrage:
Flyer Onlinebefragung gNBS
Ergebnis:
noch nicht veröffentlicht
Die internationale Patientenorganisation Global Heart Hub, deren Mitglied die ARVC-Selbsthilfe ist, hat eine Umfrage über das Leben mit Herzschwäche (Herzinsuffizienz) erstellt (von Betroffenen für Betroffene). Die Ergebnisse werden in eine internationale Studie einfließen.
Mehr Infos hier.
Die Arbeitsgruppe (AG) „Grenzüberschreitender Zugang zu klinischen Studien mit Kindern“, die vom Europäischen Netzwerk für pädiatrische Forschung bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur (Enpr-EMA) gegründet wurde, untersucht Barrieren bei der Teilnahme von Kindern bis zum 18. Lebensjahr an internationalen Studien. Wenn Ihr Kind schon einmal teilgenommen hat an einer solchen Studie, oder wenn Ihr Kind von einer Studie ausgeschlossen wurde, nehmen Sie bitte an der Umfrage (auf Deutsch verfügbar) teil.
Zielgruppe:
Kinder bis 18 Jahre und Eltern, deren Kinder bereits an einer Studie teilgenommen haben oder teilnehmen wollten und nicht konnten/durften.
Dauer der Umfrage:
Ca. 12 – 15 Minuten
Zeitraum:
07 – 09/2024
EURORDIS hat eine Umfrage erstellt zu den Lebensumständen mit einer seltenen Erkrankung, dem Einfluss der Erkrankung auf den Alltag, der Teilhabe an sozialen Aktivitäten, dem Schwerbehindertenstatus und möglichen Einschränkungen. Die Rare Barometer Surveys werden später veröffentlicht und sind Grundlage für gesundheitspolitische Forderungen auf europäischer Ebene. Die Umfrage ist auf Deutsch und in 24 anderen Sprachen verfügbar.
Mehr dazu hier.
Zielgruppe:
Betroffene und Angehörige von Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung.
Zeitraum:
01.07. – 08.09.2024
Ergebnis:
Noch ausstehend
Ziel:
Diese Umfrage sollte herausfinden, wie PatientInnen und Eltern von PatientInnen mit seltenen Erkrankungen zum Neugeborenenscreening stehen, bei dem Blut vom Neugeborenen auf genetische Erkrankungen untersucht wird. Auf EU-Ebene sollen die Ergebnisse der Umfrage eine Argumentationshilfe für eine Ausweitung des Neugeborenenscreenings sein.
Zeitraum:
05 – 07/2023
Ergebnis:
Über 5500 Betroffene aus Europa (davon 462 aus Deutschland) haben die Umfrage beantwortet. 63% der selbst Betroffenen und 82% der Eltern von Betroffenen hätten gerne bereits bei der Geburt von ihrer seltenen Erkrankung erfahren. 90% waren dafür, dass das Screening durchgeführt werden sollte, wenn die Erkrankung dadurch besser nachverfolgt werden und Schaden durch vorbeugende Maßnahmen abgewendet werden könnte (NB: was bei ARVC eindeutig der Fall ist).
Ergebnisse der EURORDIS Rare Barometer Umfrage (DE)
Fact-Sheet (DE)
Full report (EN)
Der wegen einer durch eine Myokarditis verursachten Herzinsuffizienz herztransplantierte Hamburger Psychologiestudent Philip Niemann schreibt seine Abschlussarbeit (Masterarbeit) über das Thema "Belastungserleben herzinsuffizienter (herzschwacher) und herztransplantierter Patient:innen: Angst, Depression und Lebensqualität".
Ziel:
Die besonderen psychischen Belastungen, denen herzinsuffiziente (herzschwache) Menschen und Herztransplantierte vor und nach der Transplantation ausgesetzt sind, darzulegen und den Auswirkungen auf ihre Lebensqualität mehr Beachtung zu schenken.
Zeitraum:
07 – 09/2022 (Abgabe der Masterarbeit 10/2022)
Information zur Umfrage:
Flyer Belastungserleben HTX & HI-HTX
Studien- und Teilnehmerinformation
Eine wichtige Umfrage des Frauenhoferinstituts ISI für System- und Innovationsforschung im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums.
Ziel:
Untersuchung der aktuellen Versorgungs- und Lebenssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Folgerungen für Handlungsempfehlungen für die weitere Arbeit des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Fast vier Millionen Menschen in Deutschland sind von einer Seltenen Erkrankung betroffen. In den letzten Jahren gab es eine Vielzahl an Entwicklungen, um die Situation der Betroffenen zu verbessern. Gleichzeitig sind die tatsächlichen Effekte dieser Entwicklungen für die Gesundheits- und Lebenssituation der Betroffenen weiterhin unklar.
Fragen, die gestellt wurden: Wie bewerten Sie die heutige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen? Was hat sich in den letzten Jahren verändert? In welchen Bereichen wünschen Sie sich (weitere) Verbesserungen?
Zeitraum:
01 – 10/2022
Ergebnis:
Der Abschlussbericht wurde im Mai 2023 auf der Webseite des Bundesgesundheitsministeriums veröffentlicht. Die Studie zeigte Fortschritte bei Diagnostik, Kodierung und dem Aufbau spezialisierter Zentren. Deutliche Defizite zeigten sich jedoch in der Primärversorgung und psychosozialen Unterstützung. Acht Handlungsfelder mit 19 Empfehlungen wurden identifiziert, darunter bessere Datenbasis, transparente Finanzierung und integrierte psychosoziale Unterstützung. Zentrale zukünftige Aufgaben sind neben der nachhaltigen Finanzierung der Zentren sowie deren Anbindung an die Primärversorgung vor allem auch die Bereitstellung und Nutzung digitaler Gesundheitslösungen. Die Implementierung von Registern scheint hierbei essentiell.
Ziel:
Diese Umfrage ermöglicht es EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer gemeinnützigen Allianz von über 900 Patientenorganisationen, und Rare Diseases International, konkrete Zahlen zu haben, um dafür einzutreten, dass der Weg zu einer Diagnose für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, verbessert wird. Noch ist dieser Weg von Betroffenen geprägt von Fehldiagnosen und verspäteten Diagnosen. Die Zeit zwischen ersten Symptomen und der Diagnosestellung muss dringend verkürzt werden.
Zeitraum:
03 – 06/2022
Ergebnis:
Mehr als 10.000 Betroffene haben an der Umfrage teilgenommen. Durchschnittlich dauert es 4,7 Jahre vom ersten Symptom bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung.
Die Ergebnisse wurden in 2024 im European Journal of Human Genetics veröffentlicht.
Ergebnisse der Umfrage (EN)
Artikel im European Journal of Human Genetics (EN)
Titel:
Umfrage für Patienten mit seltenen Herzerkrankungen und ihre Angehörigen der Spezialambulanz für Herzgenetik, familiäre Arrhythmiesyndrome und plötzlichen Herztod am Klinikum der Universität München (LMU)
Inhalt:
Die Umfrage untersuchte die sozio-ökonomischen Auswirkungen der Erkrankung. Was ist den Menschen beim Besuch der/einer Spezialambulanz besonders wichtig, was hat ihnen gefehlt, welche Auswirkungen hat die Erkrankung für sie (psychisch, Auswirkungen auf die Familienplanung, Beeinträchtigung der Lebensplanung...)?
Zur Spezialambulanz des Klinikum der Uni München (ganz unten auf der Seite)
Rückfragen an Jelena Sakic (Qualitätsmanagerin, Stabsstelle Qualitäts- und Risikomanagement am Klinikum der Universität München)
E-Mail: jelena.sakic@med.uni-muenchen.de
Zeitraum:
03/2020 – 02/2021
Ergebnis:
noch nicht veröffentlicht (trotz mehrfacher Nachfrage wurden wir immer wieder vertröstet - vermutlich ist diese Umfrage einfach in der Schublade verschwunden)
Titel:
ARVC-Mitgliederbefragung 2020
Laufzeit:
05 – 07/2020
Inhalt:
Von unseren Mitgliedern wollten wir Rückmeldungen zu bisherigen und zukünftigen Aktivitäten erhalten. Die Umfrage soll als Grundlage für unsere Planungen der kommenden Zeit dienen.
Ergebnis:
Zusammenfassung und Auswertung der Mitgliederbefragung.
Gesamtdaten der Mitgliederbefragung.
Letzte Aktualisierung: 04.11.2024
