Nehmen Sie gerne Kontakt auf!
Unsere ehrenamtlichen Ansprechpartner/innen sind geschulte Betroffene oder Angehörige in Deutschland, Österreich und der Schweiz, mit denen Sie sich ganz persönlich über das Leben mit ARVC austauschen können. Sie sind per Email erreichbar und stehen auch für telefonische Gespräche zur Verfügung.
Darüber hinaus organisieren einige Ansprechpartner Treffen vor Ort, bei denen Sie in kleiner Gruppe anderen Betroffenen begegnen können. Infos dazu finden Sie bei den jeweiligen Ansprechpartnern auf dieser Seite. Bereits geplante regionale Veranstaltungen werden außerdem bei unseren Veranstaltungen angekündigt.
Wenn Sie sich gerne mit anderen ARVC-Betroffenen in der Region vernetzen würden, aber aktuell noch kein etabliertes Gruppenangebot besteht, teilen Sie dies Ihrem Ansprechpartner bitte mit. So können wir das Angebot bei Bedarf ausweiten.
Haben Sie selbst Interesse, als Ansprechpartner tätig zu werden? Weitere Infos zur Mitarbeit gibt es hier.
Deutschland
Falls es in Ihrem Bundesland noch kein direktes Angebot gibt, wenden Sie sich bitte an den für Sie nächstgelegenen Ansprechpartner.
Baden-Württemberg
71665 Vaihingen/Enz
Andrea Z.
vaihingen-enz@arvc-selbsthilfe.org
Für die Regionen Baden-Württemberg Nord incl. Großraum Stuttgart
76297 Stutensee
Silvie S.
karlsruhe@arvc-selbsthilfe.org
Für die Regionen Baden Nord, Hessen Süd, Südpfalz
79539 Lörrach
Andreas P.
loerrach@arvc-selbsthilfe.org
Für die Regionen Baden-Württemberg Süd und die Schweiz
Bayern
82549 Königsdorf
Hedi S.
suedbayern@arvc-selbsthilfe.org
Für die Regionen Südbayern incl. Oberbayern Süd und Schwaben
Hedi Schütze ist Initiatorin und Seele unseres Konzepts zur psychosozialen Unterstützung Betroffener. Sie ist Organisatorin der Austauschwochenenden, Ansprechpartnerin für den Patientenaustausch und hat stets ein offenes Ohr für alle Sorgen, Ängste und psychischen Probleme im Zusammenhang mit der Erkrankung. Sie bringt in ihre Arbeit Erfahrungen aus ihrer langjährigen Tätigkeit in der Münchner Telefonseelsorge ein und weiß seit 2012 von ihrer eigenen ARVC-Erkrankung.
85716 Unterschleissheim
Ruth B.
ruth.biller@arvc-selbsthilfe.org
Für die Regionen München Stadt, München Landkreis und Oberbayern Nord
Ruth Biller ist Vorsitzende und Mitbegründerin des Vereins und ist verantwortlich für die Vorträge und Q&A-Sessions mit Ärzten und Ärztinnen. Zusammen mit Hedi S. organisiert sie gelegentlich Treffen für den Münchner Raum und Oberbayern.
Mehr Informationen zu Ruth Biller hier und im Pressebereich.
91187 Röttenbach
Steffi A.
mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org
Für die Regionen Mittelfranken incl. Großraum Nürnberg, auch Oberpfalz
Die Regionalgruppe in Franken trifft sich seit 2021 regelmäßig. Online-Treffen finden auf der Plattform Zoom statt, Präsenz-Treffen (z.B. zu einem gemeinsamen Frühstück) meist in Nürnberg. Nehmen Sie gerne Kontakt auf!
Steffi leitet zudem zusammen mit zwei weiteren Müttern eine Elterngruppe, die sich 2x jährlich online trifft.
91785 Pleinfeld
Doris B.
mittelfranken@arvc-selbsthilfe.org
Für die Regionen Mittelfranken incl. Großraum Nürnberg, auch Oberpfalz
Die Regionalgruppe in Franken trifft sich seit 2021 regelmäßig. Online-Treffen finden auf der Plattform Zoom statt, Präsenz-Treffen (z.B. zu einem gemeinsamen Frühstück) meist in Nürnberg. Nehmen Sie gerne Kontakt auf!
95028 Hof
Gerrit W.
oberfranken@arvc-selbsthilfe.org
Für die Regionen Ober- und Unterfranken, auch Thüringen West
Die Regionalgruppe in Franken trifft sich seit 2021 regelmäßig. Online-Treffen finden auf der Plattform Zoom statt, Präsenz-Treffen (z.B. zu einem gemeinsamen Frühstück) meist in Nürnberg. Nehmen Sie gerne Kontakt auf!
Berlin
10551 Berlin
Hedwig E.
berlin@arvc-selbsthilfe.org
Für die Region Berlin, auch Brandenburg Süd und West, Sachsen und Sachsen-Anhalt
Hedwig hat einen Online-Austausch für Eltern ins Leben gerufen, den sie 2x jährlich mit zwei weiteren Müttern leitet. Die jeweiligen Termine finden sich auf der Seite Termine & Veranstaltungen.
Brandenburg
17268 Boitzenburger Land
Heidi K.
brandenburg-nord@arvc-selbsthilfe.org
Für Brandenburg Nordost, auch Mecklenburg-Vorpommern West
Hessen
34260 Kaufungen
Chrissy D.
kassel@arvc-selbsthilfe.org
Für Hessen (insbesondere Nordhessen und Region Kassel)
Chrissy leitet zusammen mit zwei weiteren Müttern eine Elterngruppe, die sich 2x jährlich online trifft.
Niedersachsen
37077 Göttingen
Jens E.
goettingen@arvc-selbsthilfe.org
Für Niedersachsen (insbesondere südliches Niedersachsen)
Nordrhein-Westfalen
44799 Bochum
Annemarie R.
bochum@arvc-selbsthilfe.org
Für Nordrhein-Westfalen (insbesondere NRW-West)
Eine Gruppe Betroffener und Angehöriger aus ganz Nordrhein-Westfalen trifft sich ca. 2x im Jahr zum entspannten Austausch. Präsenztreffen finden meist in Bochum statt, z.B. bei einem leckeren Kaffee oder Frühstück, Online-Treffen auf der Plattform Zoom. Nehmen Sie gerne Kontakt auf!
59872 Meschede
Katrin S.
meschede@arvc-selbsthilfe.org
Für Nordrhein-Westfalen (insbesondere NRW-Ost)
Eine Gruppe Betroffener und Angehöriger aus ganz Nordrhein-Westfalen trifft sich ca. 2x im Jahr zum entspannten Austausch. Präsenztreffen finden meist in Bochum statt, z.B. bei einem leckeren Kaffee oder Frühstück, Online-Treffen auf der Plattform Zoom. Nehmen Sie gerne Kontakt auf!
Rheinland-Pfalz
54657 Badem
Tanja K.
rheinland-pfalz@arvc-selbsthilfe.org
Für die Regionen Rheinland-Pfalz (insbesondere Eifel), auch Saarland, Hessen Süd inkl. Frankfurt
Tanja arbeitet mit der Selbsthilfekontaktstelle Trier zusammen und repräsentiert die ARVC-Selbsthilfe bei Selbsthilfeveranstaltungen in Rheinland-Pfalz.
Weitere Infos: Selbsthilfekontaktstelle Trier (SEKIS)
Schleswig-Holstein
23564 Lübeck
Bettina F.
schleswig-holstein@arvc-selbsthilfe.org
Für die Region Schleswig-Holstein, auch Bremen, Hamburg und Mecklenburg-Vorpommern West
23568 Lübeck
Lea P.
schleswig-holstein@arvc-selbsthilfe.org
Für die Region Schleswig-Holstein, auch Bremen, Hamburg und Mecklenburg-Vorpommern West
Lea leitet zusammen mit zwei weiteren jungen Betroffenen das monatliche Austausch-Angebot für Betroffene bis 40 Jahren.
Österreich
A-5020 Salzburg
Gisela P.
oesterreich@arvc-selbsthilfe.org
Für ganz Österreich
Schweiz
CH – 6370 Stans
Brigit B.
schweiz@arvc-selbsthilfe.org
Für die gesamte Schweiz
D – 79539 Lörrach
Andreas P.
basel@arvc-selbsthilfe.org
Für die Region Basel und die gesamte Schweiz