Im Gespräch und Austausch 2024
Das Austauschwochenende vom 01.-03.11.2024 führte uns ins Zinzendorfhaus nach Neudietendorf. Unter den 36 Teilnehmer/innen herrschte eine fröhliche Stimmung, die von Anfang an spürbar war. “Stammgäste” unserer Wochenenden freuten sich über das Wiedersehen, neue Teilnehmer/innen wurden herzlich aufgenommen. Nach einem Kennenlernabend und Themensammlung am Freitag, gab es Samstag und Sonntag jeweils verschiedene Austauschgruppen. Dort ging es u.a. über Genetik, Sport & Lifestyle, aber auch um die Frage, wie man alleine mit ARVC leben kann oder wie man mit außenstehenden Personen über ARVC spricht.
Am Samstag Nachmittag bildeten sich zwei Gruppen: eine unternahm einen Ausflug nach Erfurt, während die andere Gruppe am Workshop “Humor als Kraftquelle” teilnahm, der von der Klinik-Clownin Mirjam Avellis geleitet wurde. Hier gab es verschiedene praktische Übungen und einen Einblick in die facettenreiche Arbeit einer Klinik-Clownin.
Die Zeit verging wieder wie im Fluge und wir freuen uns auf das nächste Austauschwochenende 2025!
Im Gespräch und Austausch 2023
Ein zauberhaftes und schon fast vorweihnachtliches Wochenende mit erstem Schnee verbrachten wir vom 24.-26. November 2023 in den Gästehäusern Hohe Rhön .
In behaglicher Atmosphäre und bei bester Verpflegung konnten wir uns ganz der Begegnung untereinander widmen. Intensive Gespräche, ob in Kleingruppen, bei den Mahlzeiten oder beim geselligen Zusammensein am Abend, prägten das Wochenende.
Am Samstag Nachmittag gab es zwei Workshopangebote. Unter Leitung von Corina Anders wurden wunderschöne Sterne aus Papiertüten sowie leuchtendem Origamipapier gefaltet und gebastelt. Parallel dazu gab es eine Einführung in die Feldenkrais-Technik. Dank unser engangierten Referentin durften wir den Abend mit einer Methode aus dem “Sounder Sleep” System ausklingen lassen.
Nach einem rundum erfüllten und erfüllenden Wochenende sind am Sonntag wieder alle nach Hause gefahren.
Im Gespräch und Austausch 2022
Vom 11.-13. November 2022 fand unser jährliches Austauschtreffen auf der Burg Feuerstein in der Fränkischen Schweiz statt (siehe Einladung). Mit 32 Teilnehmern war das Wochenende wieder ein voller Erfolg.
Es gab viele Austauschmöglichkeiten im Rahmen von Kleingruppen, sowie zwei Workshops am Samstag Nachmittag. Hier konnte in einem Bewegungsworkshop in diverse Jonglage-Techniken geschnuppert oder in einem Ernährungsworkshop alles rund um die Herstellung von Smoothies erfahren werden.
Im Gespräch und Austausch 2021
Gerade noch rechtzeitig vor der 4. Coronawelle fand vom 5. bis 7. November unser Austauschwochenende in Kloster Hedersleben (Vorharz) statt und war damit unsere einzige größere Präsenzveranstaltung für das Jahr 2021 (siehe Einladung).
Zweiundzwanzig TeilnehmerInnen im Alter von 11 bis 69 Jahren aus ganz Deutschland freuten sich über ein Wiedersehen bzw. ein erstmaliges Kennenlernen. Das besondere Ambiente des Seminarhotels (altehrwürdiger Saal für das Plenum, stilvolle Bewirtung im ehemaligen Kreuzgang und gemütliche Sitzecken für die Abendstunden) sorgte dafür, dass wir uns alle sehr wohl fühlten. Kulinarisch wurden wir hervorragend versorgt.
An den beiden Vormittagen kamen wir in Kleingruppen zu sehr verschiedenen und von uns im Plenum erarbeiteten Themen in einen intensiven Austausch miteinander – in aller Offenheit, Intensität und Herzlichkeit. Dabei wurde klar, welch besonderen Stellenwert das Gespräch in Präsenz hat!
Am Samstagnachmittag konnten die Teilnehmer/innen zwischen zwei Workshops wählen. Mit den beiden externen Referenten hatten wir großes Glück. Eine junge Dame begeisterte in einer Schreibwerkstatt für das heilsame Schreiben, ein erfahrener Meister führte in die Techniken Qi Gong und Tai Chi ein: beide Methoden sehr ARVC-verträglich!
In einer lockeren abendlichen Gesprächsrunde unter dem Motto „Erzähl doch mal …“ wurden besondere, interessante und manchmal auch lustige Erlebnisse und Situationen im Zusammenhang mit ARVC zum Besten gegeben.
Alle Hedersleben-Teilnehmer/innen freuen sich auf das nächste Austauschwochenende.
Im Gespräch und Austausch 2020
Mit ungefähr dreißig Teilnehmenden hat unser zweites, diesmal virtuelles Austauschwochenende am 14./15. November 2020 stattgefunden. Mit den Erfahrungen unseres ersten Begegnungstreffens boten wir ein Programm an, das die verschiedenen Bedürfnisse und Vorerfahrungen der Teilnehmenden einbeziehen sollte (siehe Einladung).
Dazu gab es im Laufe des Wochenendes mehrere „virtuelle Räume“. Dank diesen technischen Möglichkeiten wurden Gespräche in der Gruppe, Auseinandersetzungen mit alltäglichen Fragestellungen, gegenseitige Unterstützung, Beratung und Einzelgespräche möglich. Außerdem gab es inhaltliche Inputs von Sabine Wery von Limont und Helmut Bundschuh, die Sie auf unserem YouTube-Kanal ansehen können:
Video “Mein Herz und meine Seele”, Dipl.-Psych. Sabine Wery von Limont (2020)
Sabine Wery von Limont ist psychologische Psychotherapeutin in Hamburg. Sie ist Expertin auf dem Gebiet der Psychokardiologie und arbeitet in diesem Bereich seitdem die Disziplin noch gar nicht so existierte. Gemeinsam mit ihrem Kollegen und Kardiologen Dr. Boris Leithäuser betreut sie Patienten in der Gemeinschaft „Psychokardiologie Hamburg“. 2018 veröffentlichte sie das Buch „Das geheime Leben der Seele“, welches zum SPIEGEL-Bestseller wurde. In Ihrem YouTube-Kanal veröffentlicht sie regelmäßig Videos zu diversen psychologischen und psychosomatischen Themen.
Video “Resilienz bei Herzkrankheiten”, Helmut Bundschuh (2020)
Helmut Bundschuh ist Heilpraktiker mit Schwerpunkt auf Herzpatienten mit psychischen Belastungen in München. Er ist Teil des Teams im Heilzentrum Bogenhausen und ist psychologischer Berater, u.a. für Burnout- und Stress-Management oder bei Krisen in außergewöhnlichen Lebenssituationen. Er ist Gründer der Münchner Selbsthilfegruppen „Herzkrank ohne Ängste und Sorgen“ und „Herz ohne Stress“. Mit dem 2018 gegründeten Verein „Psychisch belastete Herzpatienten e.V.“ möchte er Informationen für betroffene Herzpatienten zur Verfügung stellen.
Im Gespräch und Austausch 2019
Premiere im Austausch von Betroffenen: ARVC–Selbsthilfe startet ersten erfolgreichen Austausch am Chiemsee
Siehe Einladung.
Vom 22.-24. November 2019 hat der ARVC-Selbsthilfe e.V. erstmals ein Wochenende unter dem Thema „Im Gespräch und Austausch“ mit großem Erfolg durchgeführt. Wesentliche Ziele der Selbsthilfeorganisation sind neben medizinischer Aufklärung, Beratung und dem Dialog mit Wissenschaft und Forschung auch die Bereitstellung einer Plattform für Austausch und Gespräche unter Betroffenen. So folgten 30 Teilnehmer/innen unterschiedlichsten Alters aus den verschiedensten Regionen Deutschlands mit der Diagnose ARVC bzw. deren Angehörige der Einladung zu dem Wochenende in das Seminarhotel Jonathan in Chieming bei Traunstein.
Da ARVC zu den seltenen Erkrankungen zählt, war es für viele Teilnehmer die erste Möglichkeit, sich mit jemandem auszutauschen, der ebenfalls die Diagnose ARVC hat. Dies äußerte sich in einem hohen Redebedarf über verschiedenste Themen wie Erstdiagnose, Implantation eines Defibrillators, Medikamente, Lebensstil, Sportausübung und Kinderwunsch. Das gesamte Wochenende wurde von zwei professionellen Moderatoren begleitet.
Alle Teilnehmenden äußerten den Wunsch nach einer Fortsetzung. Im letzten Quartal 2020 wird deshalb wieder ein Austauschwochenende angeboten werden.
Ein weiteres Ziel ist, in naher Zukunft ein regional ausgerichtetes deutschlandweites Netzwerk von geschulten Ansprechpartnern/innen aufzubauen.
Diese Veranstaltung wurde gefördert von
– Gewinn-Sparverein der Sparda-Bank München e. V. – 1000 Euro
– Stiftung der Raiffeisenbank München-Nord – 1000 Euro
