Eltern, von denen ein Elternteil eine diagnostizierte ARVC hat, oder Eltern von Kindern, bei denen eine ARVC oder der Verdacht darauf besteht, stehen grundsätzlich vor zwei Dilemmas:
- Lasse ich mein Kind auf eine bekannte familiäre Genvariante testen und wenn ja, wann?
- Wie finde ich eine Balance zwischen maximalem Schutz des Kinds (Was ist medizinisch noch vertretbar?) und dem Erhalt der Lebensqualität (Was will mein Kind? Was braucht mein Kind?)
Entscheidungen können abhängig sein von der jeweiligen Konstellation in der Familie:
- das Kind ist selbst von ARVC betroffen (und hat bereits Symptome)
- ein Elternteil des Kinds ist diagnostizierter ARVC-Patient mit oder ohne Genvariante
- ein Elternteil des Kinds ist symptomloser Genvariantenträger
- das Kind ist Träger einer ARVC auslösenden familiären Genvariante (weil die Eltern es testen ließen)
Häufigkeit und Erkrankungsbeginn
ARVC bei Babys gibt es praktisch nicht, und bei kleinen Kindern ist es extrem selten. Meist tritt ARVC erst ab dem 10. – 12. Lebensjahr auf, vor allem aber in bzw. nach der Pubertät bei Heranwachsenden. Trotzdem gibt es vereinzelt Studien und Fallberichte mit betroffenen Kindern, die zwischen 5 und 10 Jahre alt sind. Von daher sollte man auftretende Symptome, insbesondere Synkopen (Ohnmachtsanfälle, vorübergehende Bewusstlosigkeit) bei Genvariantenträgern in jedem Lebensalter ernst nehmen und sich nicht auf die früher propagierte Altersgrenze von 10 Jahren verlassen.
Besonderheiten bei der Diagnose
Im Prinzip werden auch Kinder nach den derzeit gültigen Task-Force-Kriterien von 2010 (Verlinkung Diagnosekriterien) diagnostiziert. Kinderkardiologische Leitlinien der pädiatrischen Fachgesellschaften, die speziell auf Besonderheiten bei Kindern ausgerichtet sind, orientieren sich weitgehend an den Erwachsenen.
Wie beim Erwachsenen sind die wichtigsten diagnostischen Maßnahmen ein 12-Kanal-EKG, ein Langzeit-EKG, ein Belastungs-EKG, ein Herz-Ultraschall (Echokardiographie) und ein MRT, sobald das Kind in der Lage ist und den Mut hat, ein MRT mitzumachen.
Besonderheiten bei der Therapie
Im Prinzip werden auch Kinder genauso therapiert wie Erwachsene, mit Medikamenten, Ablation und bei hohem Risiko für gefährliche Herzrhythmusstörungen mit der Implantation eines Defis (ICD). Wenn nicht explizit eine Therapiefunktion beim ICD benötigt wird, wird bei Kindern in der Regel ein subkutaner ICD (S-ICD) bevorzugt.
Ebenso sollte bei Kindern, insbesondere mit Symptomen, kein Leistungssport oder hochintensives Ausdauertraining betrieben werden, um ein Fortschreiten bzw. frühes Ausbrechen der Erkrankung zu verhindern und schwere Verläufe zu minimieren.
Kontrolluntersuchungen bei Kindern
Wie oft und ab welchem Alter die Untersuchungen gemacht werden sollten, hängt von der Familiengeschichte, der Genvariante und der Einschätzung des behandelnden Arztes ab und wird individuell festgelegt. Die meisten KinderärztInnen beginnen ungefähr im Alter zwischen 6 und 10 Jahren mit den Kontrolluntersuchungen, zunächst meist nur mit einem EKG und einem Echo (einer Ultraschalluntersuchung vom Herz). Später kommen dann Langzeit-EKG, Belastungs-EKG und ggf. ein MRT dazu. Unabhängig vom Alter bei der ersten vereinbarten Untersuchung sollten ungewöhnliche oder verdächtige Symptome schnell abgeklärt werden.
Hat ein Kind bereits ARVC-typische Symptome, so unterscheidet sich das Vorgehen nicht von dem bei Erwachsenen.
Kinder ohne Symptome aus ARVC-Familien, bei denen es keine familiäre Genvariante gibt, die entweder (noch) nicht auf eine bekannte familiäre Genvariante getestet wurden oder die positiv auf die bekannte ARVC-Genvariante in der Familie getestet wurden, müssen regelmäßig kardiologisch untersucht werden.
Nur Kinder aus Familien mit einer bekannten ARVC-Genvariante, die gennegativ sind, d.h. die negativ auf die bekannte familiäre Variante getestet wurden, müssen nicht untersucht werden. Einzige Ausnahme: beim plötzlichen Auftreten ungewöhnlicher oder verdächtiger Symptome sollte zeitnah eine kinderkardiologische Abklärung erfolgen.
Mehr Infos hier.
Wie spreche ich mit meinem Kind über die Erkrankung?
Viele Eltern wissen nicht genau, wie sie mit ihrem Kind über die Erkrankung sprechen sollen, egal ob ein Elternteil betroffen ist, das Kind selbst Genvariantenträger ist oder vielleicht schon erste Erkrankungszeichen zeigt, oder sich vielleicht sogar ein dramatisches Ereignis oder ein Todesfall in der Kernfamilie oder der Verwandtschaft ereignet hat.
Wir haben zu diesem Thema einen kleinen Leitfaden zusammengestellt, basierend auf dem Vortrag „How to talk to kids” von Dr. Shannon Hourigan, klinischer Kinderpsychologin im Programm für ererbte kardiale Arrhythmien an der Kinderklinik Boston im Mai 2021 beim ARVC Patient and Family Seminar der amerikanischen Johns Hopkins Universität. Lesen Sie hier eine übersetzte Mitschrift des Vortrags.
Mehr erfahren
MRT bei Kindern
Kontrolluntersuchungen bei Kindern
Kinder und Jugendliche in der Schule
Medizinische Abkürzungen
Medizinische Fachbegriffe
Fachartikel Kinder & Jugendliche
Vortrag „ARVC bei Kindern“, Prof. Dr. med. Ina Michel-Behnke (2023)
Vortragsmitschrift (übersetzt aus dem Engl.) „How to talk to kids“, Dr. Shannon Hourigan (2021)
Video „ARVC bei Kindern und Jugendlichen“, Prof. Dr. med. Thomas Paul (2021)
FAQ Kinder & Jugendliche – Häufig gestellte Fragen
Mehr FAQ finden Sie auch unter den entsprechenden Rubriken unter „Über ARVC“ zur Diagnose (speziell z.B. „Gentest bei Kindern“) und Therapie bzw. unter „Leben mit ARVC“ unter Allgemeine Tipps und Sport.
Letzte Aktualisierung: 27.10.2024
Fachliche Überprüfung: Prof. Dr. med. Sabine Klaassen
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